Rapporto sui risultati

Capoverso 1

FMH teme che l’obbligo di notifica previsto per medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni sanitarie pubbliche e private possa condurre a un grave peggioramento della qualità dei dati, probabilmente anche sul piano della completezza. Occorre considerare che il trattamento di malattie tumorali viene perlopiù effettuato su base interdisciplinare (radiologi, patologi, chirurghi/specialisti operanti con interventi chirurgici come dermatologi ecc., oncologi, medici di base) e che il processo di cura si presenta complesso, con l’intervento nelle sue diverse fasi di più istituzioni e specialisti, non tutti necessariamente a contatto con il paziente (laboratori). In questo ambito non esiste quindi il medico curante come unica persona di riferimento. Secondo FMH non è chiaro quale persona/istituzione e in quale momento debba provvedere a informare e notificare. Ai soggetti che notificano verrebbero a mancare sia talune parti dell’informazione sia il tempo necessario per l’informazione e la notifica; inoltre, essi non potrebbero sapere se e in quale misura altri soggetti abbiano già precedentemente provveduto a tale notifica o informazione nei confronti del paziente. Per I collaboratori di un registro cantonale dei tumori, per contro, il rilevamento di dati rappresenterebbe l’attività e la competenza primaria, per la quali essi disporrebbero dunque non solo delle necessarie competenze specialistiche ma anche della motivazione indispensabile a garantire una elevata qualità dei dati. Anche SGORL è dell’opinione che per assicurare un corretto rilevamento dei dati sia necessario l’impiego di personale medico adeguatamente formato ed esprime dubbi riguardo alla disponibilità delle necessarie risorse per il rilevamento e il trattamento di record di dati così estesi.

SGPath constata che, sulla base di quanto indicato a pagina 47 del rapporto esplicativo, per «laboratori» siano da intendere «altre istituzioni sanitarie private e pubbliche come istituti di radiologia e patologia...», segnalando che nella stragrande maggioranza dei casi gli istituti di patologia non dispongono di dati come numero di assicurato, indirizzo, stato civile, cittadinanza oppure anche tipo, luogo e data di inizio del primo trattamento. A questi istituti non sarebbe quindi possibile, oppure lo sarebbe solo in modo molto oneroso e costoso, allestire con completezza i dati minimi. H+ rimarca che ospedali, cliniche e istituzioni di cura guardano con preoccupazione agli oneri derivanti dal rilevamento e

dall’elaborazione dei dati previsti alle lettere a - k. Ciò riguarderebbe segnatamente gli specialisti e le istituzioni che non sono a contatto con i pazienti ma che sono fonti essenziali per i registri dei tumori, ad esempio gli istituti di patologia e i laboratori. Anche AI e SG, GPS / GB, KR-BE, -GRGL, -SGAIAR e Unispital BS evidenziano come per le istituzioni sanitarie non a contatto con i pazienti, come gli istituti di patologia, sarebbe irrealistico se non impossibile provvedere al rilevamento di tutti i dati con oneri ragionevoli. Secondo AI, è essenziale che la nuova base legale possa essere attuata con efficienza e senza grandi oneri amministrativi supplementari.

Unispital BS propone pertanto la seguente integrazione: «Oraccolgono o fanno raccogliere, per ogni malattia tumorale, i seguenti datiO». SGPath chiede che il termine «laboratori» sia abrogato e che gli istituti di patologia siano esonerati dall’obbligo di rilevare i dati completi.

Per SFSM e SGMO non è chiaro se ogni soggetto che provvede alla notifica debba ogni volta rilevare i dati previsti dall’articolo 4 capoverso 1 oppure se in generale sia sufficiente una sola notifica del patologo mentre gli altri soggetti siano tenuti unicamente all’identificazione del paziente. Anche per GL, GR, TI e ZH non si comprende chiaramente chi debba provvedere al rilevamento e alla notifica dei dati previsti dalla legge. Inoltre, TI si chiede se i medici, considerando il loro attuale carico di lavoro all’interno e all’esterno degli ospedali, possano trovare il tempo necessario per il rilevamento e la notifica qualitativamente e quantitativamente adeguata dei dati e se si ricorderanno di provvedervi. GL, GR e ZH chiedono che ciò venga chiarito nel quadro della legge. SG ritiene opportuno che i singoli soggetti, prima di attivarsi, abbiano la possibilità di verificare presso il registro dei tumori se un caso concreto di malattia sia già stato notificato e se i relativi dati siano già disponibili. RVK propone che i principi di ripartizione dei compiti tra i fornitori di prestazioni tenuti al rilevamento dei dati siano sanciti nella legge. La cerchia delle persone e delle istituzioni tenute al rilevamento e all’informazione (fornitori di prestazioni) e i compiti di ogni singola categoria dovrebbero essere specificati separatamente. Al fine di evitare duplicazioni e di assicurare un’adeguata informazione, gli autori di una misura diagno-