Rapporto sui risultati

5 Osservazioni sulle singole disposizioni

5.1 Sezione 1: Disposizioni generali

Art. 1 Oggetto

Questa legge disciplina:

a. la registrazione e l’analisi dei dati sulle malattie tumorali;

b. la promozione della registrazione e dell’analisi dei dati su altre malattie non trasmissibili, fortemente diffuse o maligne.

Cfr. anche cifra 4.2.1 Campo d’applicazione.

AI intravede nella registrazione delle malattie non trasmissibili una grande incognita i cui oneri amministrativi supplementari per il rilevamento dei dati non sono valutabili. Ritiene che occorra rinunciare a promuovere la registrazione e l’analisi dei dati su altre malattie non trasmissibili, fortemente diffuse o maligne. Anche per AR la legge deve essere circoscritta esclusivamente alle malattie tumorali.

Per FMH il disciplinamento di principi che presiedono alla gestione dei registri solo per la registrazione dei tumori può comportare la messa a punto di soluzioni diverse anche per questioni essenziali. Nella legge dovrebbero essere definiti, e dichiarati obbligatoriamente applicabili, principi della gestione dei registri vigenti per tutti i registri che concernono in particolare la protezione e la trasmissione dei dati come pure le regolamentazioni in ordine alla soluzione dell’opposizione e del consenso. Sarebbero peraltro possibili anche senza aver ottenuto il consenso sulle malattie non trasmissibili per le quali vanno tenuti dei registri.

FASMED ritiene insufficiente che si debba promuovere solo la registrazione di altre malattie. Come per le patologie tumorali, la legge deve disciplinare la registrazione e l’analisi dei dati di altre malattie non trasmissibili.

Per santésuisse va da sé che la presente legge sulla registrazione dei tumori verta unicamente su un registro nell’ambito oncologico. Anche se la registrazione di altre malattie è auspicabile, nel quadro di questa legge non è possibile accordare semplicemente una competenza illimitata al Consiglio federale per estendere ampiamente ad altre malattie il presente registro. Se questa è la volontà politica, occorre un’altra legge con un altro nome.

SFSM e SGMO propongono di includere nella legge i registri della qualità delle associazioni specializzate e di estendere di conseguenza l’oggetto della legge con la lettera c: «i registri della qualità delle associazioni specializzate». Detti registri sono un elemento cardine del concetto di qualità da esse elaborato con altri partner per attuare il secondo Programma nazionale contro il cancro.

Art. 2 Scopo

La presente legge ha lo scopo di costituire le basi di dati necessarie per:

a. monitorare l’evoluzione delle malattie di cui all’articolo 1;

b. elaborare e attuare misure di prevenzione e di diagnosi precoce nonché controllarne l’efficacia;

c. valutare la qualità dell’assistenza, della diagnosi e del trattamento;

d. sostenere la pianificazione sanitaria.

Per AG, BS e SG come pure per PRIVATIM l’obiettivo di un’osservazione capillare con dati possibilmente esaustivi e completi non viene espresso adeguatamente nel progetto di legge, ma ciò è assolu-