Rapporto sui risultati

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Sette Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer, SKKR, ACSI, CardioVasc, HealthSem, KL-BS, PH-CH, SBK, SGK, SHS, SKS, SPOG e SwissTPH lamentano il fatto che il record di dati minimi sia già formulato come elenco esaustivo e non consenta perciò alcun adattamento a nuove esigenze.

Anche SDG, SDS, SGED e SwissDiab ritengono troppo rigida l’attuale formulazione. UR avanza dubbi sulla necessità di elencare a titolo esaustivo nella legge i dati minimi da rilevare.

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Cinque Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer, SKKR, HealthSem, PH-CH, SBK, SPOG e SwissTPH propongono che il Consiglio federale, d’intesa con i Cantoni e le istanze professionali,

esamini periodicamente questo elenco e, all’occorrenza, abbia facoltà di aggiornarlo. Anche BE chiede di autorizzare in tal senso il Consiglio federale, mentre VD chiede di integrare l’articolo come segue: «L'elenco dei dati viene esaminato periodicamente. All’occorrenza, il Consiglio federale e i Cantoni possono modificare l’elenco delle variabili da indicare.» Per UR e SPS occorre garantire che l’elenco possa essere tempestivamente riesaminato ed eventualmente aggiornato; KL-BS chiede che la legge preveda la possibilità di riesaminare periodicamente il record di dati e, se del caso, di apportare gli opportuni adeguamenti sulla base delle raccomandazioni di esperti del settore sanitario.

Capoverso 1 lettera a (cognome e nome)

VSED segnala che, a seguito dell’armonizzazione dei registri, i registri degli abitanti dei Comuni possono vantare oggi una elevata qualità dei dati, che vengono raccolti con caratteristiche uniformi definite nel «Catalogo ufficiale delle caratteristiche» per i registri cantonali e comunali degli abitanti. VSED chiede che questo catalogo delle caratteristiche venga utilizzato, con le stesse definizioni delle caratteristiche, anche nell’ambito della legge sulla registrazione dei tumori. Le caratteristiche uniformi agevolerebbero il confronto dei dati a tutti i soggetti coinvolti, ad esempio secondo l’articolo 30 capoverso 2 lettera c.

VSED propone la seguente modifica: «cognome e nome ufficiali».

Capoverso 1 lettera b (numero d’assicurato)

Con la stessa argomentazione relativa alla lettera a, VSED propone la seguente modifica: «numero d’assicurato AVS».

Per contro, FMH respinge decisamente il numero d’assicurato come elemento del record di dati minimi, poiché da un lato i pazienti non possono essere costretti a farsi trattare sotto il numero AVS e,

dall’altro, occorre evitare che l'assenza di tale numero impedisca la notifica di taluni casi o l'obbligatorietà della sua indicazione spinga il paziente ad opporsi alla notifica. In particolare, tuttavia, il numero d’assicurato non dovrebbe essere utilizzato per l’inoltro non anonimizzato dei dati all’UST.

Capoverso 1 lettera c (indirizzo)

Secondo SZ, ai fini della valutazione delle malattie tumorali nell’ottica di studi epidemiologi si rendono necessari i dati relativi all’inquinamento atmosferico, alle radiazioni non ionizzanti e alla presenza di radon nel luogo di domicilio e di lavoro delle persone interessate.