Rapporto sui risultati

Per KL-BS occorre garantire che i record di dati raccolti in Svizzera siano compatibili con le variabili rilevate internazionalmente e non accusino ritardi rispetto a queste ultime; solo questa compatibilità consentirebbe infatti una valutazione comparativa con l’estero, ad esempio in tema di fattori di rischio e di qualità della medicina sul piano diagnostico e terapeutico.

Anche KR-VS ritiene che la raccolta sistematica dei dati previsti alle lettere a e b dell’articolo 5 (informazioni sul decorso della malattia e del trattamento) sia indispensabile per il raggiungimento degli obiettivi secondo l’articolo 2 della legge, ossia «monitorare l'evoluzione delle malattie» e «valutare la qualità dell’assistenza, della diagnosi e del trattamento».

Di conseguenza, SPS e KR-VS chiedono che i dati previsti alle lettere a e b dell’articolo 5 siano integrati nel record di dati minimi.

Anche per FMH i dati minimi non appaiono sufficienti. Un rilevamento su questa base implicherebbe un grande passo indietro rispetto al livello attuale; i dati dovrebbero essere adeguati nell’ottica degli obiettivi da raggiungere ed eventualmente solo in seguito, sulla base di questi ultimi, essere suddivisi in dati minimi e dati supplementari.

AG rimarca che in un prossimo futuro saranno altri aspetti, e non le variabili di base previste nell'avamprogetto di legge, a dominare il dibattito sociale e di politica sanitaria sul cancro, come ad esempio la questione dell’efficacia delle misure preventive e della qualità dei trattamenti effettuati.

A parere di HealthSem, PH-CH e SBK, i registri dovrebbero svolgere la funzione di registri sia epidemiologici che clinici, in modo che differenti metodi terapeutici o strutture sanitarie possano essere raffrontati e valutati; inoltre, ciò sarebbe in linea con la «Strategia della qualità della Confederazione nel sistema sanitario svizzero» di ottobre 2009. Anche CardioVasc, SGK e SHS sottolineano

l’estrema importanza che una sufficiente estensione del record di dati minimi riveste per garantire una valutazione della qualità di assistenza, diagnosi e trattamento corrispondente alla suddetta strategia. Il record di dati minimi dovrebbe consentire di effettuare raffronti internazionali. SAKK concorda sul fatto che i dati obbligatori da rilevare (dati minimi) debbano essere ridotti al minimo e ritiene che gli oneri a carico degli operatori sanitari debbano situarsi entro limiti ragionevoli. In tema di confronto internazionale, KL-CH e SAKK rimarcano in particolare come dati importanti sul decorso della malattia e del trattamento non rientrino nel record di dati minimi e abbiano trovato posto solo nei dati supplementari. SKKR e SPOG sottolineano l’importanza di questi dati ai fini di una efficace pianificazione del sistema sanitario, assistenza ai pazienti e ricerca sugli esiti dei trattamenti medici (outcome research), segnatamente per quanto attiene ai bambini, che dopo una guarigione hanno ancora parecchi anni di vita davanti a sé.

Poiché anche i dati sul decorso della malattia e del trattamento dovrebbero essere trasmessi in forma il più possibile completa, essendo necessari per un efficace monitoraggio dei tumori, KL-CH, SAKK, SKKR e SPOG propongono una modifica all’articolo 5 (cfr. spiegazioni sull’art. 5). Qualora tale proposta venisse respinta, propongono la seguente integrazione del capoverso 1: «l. dati sul decorso della malattia, in particolare sull'insorgenza di recidive e metastasi; m. dati sul decorso del trattamento, in particolare su regimi terapeutici, terapie successive, fornitori di prestazioni coinvolti nel trattamento.»

SGP auspica che il rilevamento delle conseguenze tardive della malattia e della terapia sia inserito negli obiettivi della registrazione dei tumori.

SH e ZH concordano con il rilevamento di ulteriori informazioni mediche, come l’insorgenza di recidive e metastasi, nel quadro dei dati minimi, ma senza ulteriori dati sul decorso della malattia e solo a condizione che esista un interesse pubblico e che i dati consentano di ottenere risultati rappresentativi. Per SH, il record di dati minimi deve essere definito nella legge in modo che sia possibile rinunciare al rilevamento di dati supplementari ai sensi del previsto articolo 5 quanto meno per l'immediato futuro. I Cantoni SH e ZH ribadiscono tuttavia che la legge dovrebbe prevedere esclusivamente il rilevamento di dati che si rendono comunque disponibili nel corso della diagnosi e del trattamento; in tal modo si eviterebbero inaccettabili fastidi sia per i pazienti che per i fornitori di prestazioni coinvolti.