Rapport sur les résultats

Pour AG, BS, SG et PRIVATIM, l’objectif d’une observation la plus exhaustive et intégrale possible sur l’ensemble du territoire ne ressort pas suffisamment du texte de la loi. Il serait pourtant impératif que ce soit le cas, car au final, c’est sur la base du but qu’est étudiée l’admissibilité des traitements des données. Par conséquent, le but de la loi devrait être formulé de manière plus précise.

Pour FMH, la présente proposition ne permettrait pas d’atteindre les objectifs fixés, en particulier eu égard aux let. b à d. Il conviendrait de développer une stratégie et des principes (policy) couvrant les différents besoins et exigences, qui seront pris en compte dans les réglementations légales.

SKKR, HealthSem, SCTO et SPOG considèrent l’examen des séquelles tardives suite à des maladies graves, qu’elles soient des conséquences de la maladie ou de la thérapie, comme une contribution essentielle du travail du registre à la santé de la population. Seuls le dépistage des séquelles tardives et l’identification de facteurs de risque permettront de diminuer ou de prévenir le phénomène. HealthSem indique que ces aspects sont particulièrement importants pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes, qui ont encore de très nombreuses années devant eux après une guérison. Les participants cités plus haut demandent que le dépistage et la prévention des séquelles tardives de la maladie ou des thérapies ainsi que de leurs facteurs de risque soient ajoutés aux buts de la loi. SwissPedNet s’est également exprimé en ce sens.

Oncosuisse salue expressément l’article élargi, qui prévoit de répondre à des questions revêtant une importance primordiale pour la politique sanitaire, telles que le contrôle de l’efficacité des mesures de dépistage précoce ou l’évaluation de la qualité des soins et du traitement. L’exécution des tâches selon les let. b à d sert aussi les intérêts des patients concernés. Le projet de loi contiendrait toutefois des dispositions qui entraveraient la concrétisation du but de la loi, principalement dans le domaine de la gestion et de la protection des données. La concrétisation du but imposerait par conséquent que quelques modifications soient apportées au projet de loi.

KL-CH et KL-BS soutiennent aussi expressément le but de la loi. L’inscription de principes centraux serait toutefois d’une importance cruciale, en particulier aux fins de la concrétisation des buts visés aux let. b à d.

GHORIV précise que la collecte des données de base permettant d’élaborer et de mettre en œuvre des mesures de prévention précoce ne peut se faire que grâce à une anamnèse détaillée par les médecins traitants. Le coût de tels interrogatoires peut être considérable. Les causes des cancers fréquents sont connues pour la plupart. Pour faire avancer la connaissance, il faudrait collecter de nombreuses informations et seule une recherche approfondie, coûteuse, permettra de progresser. Pour GHORIV, il ne semble pas possible de réaliser ce but dans le cadre de données collectées par les registres.

Art. 3 Délimitation par rapport à la recherche sur l’être humain

Les activités des registres cantonaux des tumeurs, du registre suisse du cancer de l’enfant et de l’organe national d’enregistrement du cancer visées aux art. 8 à 22 de la présente loi ne sont pas de la recherche au sens de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain²⁶.

GR critique la délimitation établie entre l’activité des registres cantonaux des tumeurs, du registre suisse du cancer de l’enfant et de l’organe national d’enregistrement du cancer d’une part et le champ d’application de la loi du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain (LRH) d’autre part, qu’il s'explique difficilement. L’enregistrement devrait légitimement être défini comme de la recherche au sens de l’art. 3, let. a, LRH en lien avec l’art. 3, let.b, LRH, d’autant plus que les données