Rapporto sui risultati

stica o terapeutica (medici curanti, chirurghi, oncologi o ematologi) devono assicurare e documentare l’informazione del paziente. Inoltre, deve essere prevista la distinzione tra dati da rilevare una sola volta (ad es. luogo di nascita, stato civile, cittadinanza) e dati indispensabili per l’identificazione della persona da curare.

KR-BE rimarca che, nel quadro del sistema attuale, il registro dei tumori sostiene la responsabilità per la completezza dei dati. Per GELIKO il previsto cambiamento di sistema – da quello attuale in cui la responsabilità primaria per la qualità e la completezza dei dati è affidata ai registri dei tumori (raccolta dei dati) a quello futuro, in cui il compito di rilevamento e notifica verrebbe affidato ai fornitori di prestazioni – apre diversi interrogativi riguardo a un possibile peggioramento della qualità dei dati. Secondo GELIKO, per garantire la fattibilità e l’efficienza del passaggio a un sistema che prevede l'obbligo di notifica da parte dei fornitori di prestazioni, le criticità della nuova soluzione devono essere testate prima dell’entrata in vigore della nuova normativa federale. SULM chiede che il rilevamento dei dati minimi e supplementari venga effettuato da addetti del registro dei tumori anziché – sotto comminatoria di multe – da medici, ospedali e laboratori. In tal modo verrebbe garantita anche la qualità dei dati.

BS constata che per gli oneri che i soggetti tenuti alla notifica sarebbero chiamati a sostenere non è prevista alcuna indennità. Pur non essendovi sostanzialmente nulla da obiettare in proposito, poiché i dati sarebbero comunque rilevati da specialisti e istituzioni sarebbe opportuno che, a beneficio della chiarezza, ciò fosse menzionato nell'avamprogetto. BS propone quindi di inserire la seguente nuova disposizione: «Il rilevamento e la notifica dei dati ai sensi dell’articolo 4 vengono effettuati senza indennità».

GAeSO sostiene per contro che il rilevamento e l’elaborazione dei dati da parte dei medici debbano essere fatturati via Tarmed e chiede quindi una disposizione in tal senso.

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Quattro Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer, HealthSem, KL-BS, Oncosuisse, PH-CH e SBK constatano che, in alcuni punti, il record di dati minimi descritto non risponde né agli attuali requisiti internazionali né alle correnti prassi cantonali. In particolare mancano le informazioni sul decorso della malattia e della terapia, indispensabili per una efficiente pianificazione sanitaria e assistenza del paziente. Anche AG, BE e VD, ACSI e SKS ravvisano che in alcuni punti i dati minimi non corrispondono agli odierni standard internazionali. Unispital BS lamenta che il decorso della malattia non venga rilevato nel record di dati minimi, malgrado questa informazione sia indispensabile ai fini della qualità del registro.

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Sei Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer, HealthSem, KL-BS, Oncosuisse, PH-CH e SBK propongono pertanto che il record di dati minimi sia integrato con le variabili normalmente previste a livello internazionale relative al decorso della malattia e del trattamento. Anche UR invita a riflettere sulla necessità di integrare il record di dati minimi con queste variabili; inoltre, SAMW propone che, allo scopo di migliorare la situazione dei dati relativi alla qualità del trattamento, il record di dati minimi non comprenda solo quelli relativi al primo trattamento, ma anche indicazioni sul decorso della malattia e del trattamento. SwissTPH segnala che, con questa definizione del record di dati minimi i registri dei tumori non sarebbero nella condizione di adempiere lo scopo previsto nell’articolo 2, né tanto meno di raggiungere gli obiettivi di Sanità2020, segnatamente a causa della mancanza di dati sul decorso della malattia e delle terapie. Una valutazione della qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e del trattamento, nonché dei rispettivi costi, sarebbe legata alla disponibilità di dati supplementari.