Rapporto sui risultati

altri registri di stato civile,; al contempo ravvisano che in futuro queste variabili saranno ricavabili semplicemente dai sistemi informatici delle cliniche. Anche SKKR e SPOG ritengono piè semplice e affidabile il rilevamento della cittadinanza tramite i registri di stato civile comunali, cantonali e nazionali. Per AI e SG, nonché per KR-SGAIAR, la cittadinanza è un dato che può variare e perciò non rilevante, mentre per GR, ZH, GPS/GB, KR-TG e H+ il suo rilevamento è discutibile. Secondo SG, questa informazione non consente di stabilire con certezza eventuali correlazioni con l’insorgenza della malattia; KR-SGAIAR e H+ fanno notare che un tumore nasce molti anni prima della diagnosi. GR e ZH si chiedono se il previsto rilevamento del passato migratorio in base al luogo di nascita e alla cittadinanza attuale fornisca dati effettivamente rappresentativi per analisi statistiche e, se così non fosse, propongono di rinunciare al rilevamento di questo dato, anche malgrado le raccomandazioni internazionali in senso contrario. KR-TG ritiene opportuno stralciare questa variabile.

Capoverso 1 lettera j (data e base dell’esame diagnostico)

Secondo AG e PRIVATIM, nel quadro di un passaggio all’obbligo di notifica senza diritto di revoca, i dati diagnostici dovrebbero essere estesi anche ai dati sulla causa della morte. In tal modo, anche senza un raffronto con la statistica delle cause di morte, l’UST avrebbe la garanzia che vengano registrati anche quei casi in cui la malattia tumorale viene constatata al momento del decesso.

Capoverso 1 lettera k (tipo, luogo e inizio del primo trattamento)

SFSM e SGMO sostengono che, nel caso delle malattie tumorali, è l’intera catena di trattamento a determinare il successo o l’insuccesso della cura. Pertanto ritengono insufficiente l'indicazione di tipo, luogo e inizio del primo trattamento.

Capoverso 2

CardioVasc, KL-BS, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SGK e SHS sono fondamentalmente favorevoli alla regolamentazione proposta, ossia che i pazienti debbano rilasciare l’esplicito consenso alla partecipazione a progetti di ricerca condotti da terzi, come peraltro previsto anche dalla legge sulla ricerca sull’essere umano.

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4 Cantoni , GPS/GB, i registri dei tumori, Nicer, SKKR, 8 organizzazioni sanitarie , 5 fornitori 3839

di prestazioni nonché 4 istituzioni formative e di ricerca propongono tuttavia che ai pazienti non venga chiesta già al primo contatto la disponibilità a partecipare a eventuali futuri progetti di ricerca. Si tratta di una fase in cui i pazienti si concentrano soprattutto sulla diagnosi e sulle possibili opzioni di cura.

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FR, TG e NW, 12 registri dei tumori e Nicer ritengono che il momento in cui viene chiesto il consenso non sia eticamente corretto; GR e ZH condividono questa opinione, in particolare perché tale consenso viene fornito a tempo indeterminato. SG, GPS/GB e KR-SGAIAR ritengono non praticabile la richiesta del consenso in questo momento, H+ la giudica inaccettabile.