Rapporto sui risultati

SG, KR-SGAIAR e H+ rimarcano inoltre che una chiara maggioranza dei pazienti non sarà mai confrontata con progetti di ricerca.

Secondo SKKR, HealthSem, KkhS, POPS, SCTO, SkKB e SPOG, il consenso alla presa di contatto dovrebbe essere reso possibile anche in un secondo tempo.

FR, TG, NW e SG, i registri dei tumori, Nicer, CardioVasc, PH-CH, SAKK, SBK, SGK e SHS chiedono che il consenso alla presa di contatto venga richiesto solo in un secondo tempo (ovvero non in concomitanza con la raccolta e la trasmissione dei dati minimi) e solo in presenza di un concreto progetto di ricerca.

KL-BS, KL-CH e SAKK sono dell’opinione che questo aspetto non debba essere necessariamente regolamentato per legge, suggerendo invece di prevedere adeguate norme nelle disposizioni esecutive della legge.

Secondo NW, CardioVasc, HealthSem, SGK e SHS, il consenso deve essere richiesto dal medico curante, mentre per NW e HealthSem questa formalità può essere svolta in alternativa anche dal registro dei tumori competente.

GPS/GB, SKKR, H+, KkhS, POPS, SCTO, SkKB e SPOG sostengono l’attribuzione esclusiva della competenza di richiedere il consenso al rispettivo registro cantonale dei tumori; FR, TG, 12 registri

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dei tumori e Nicer propongono che tale richiesta venga trasmessa dal medico curante al registro dei tumori competente, che provvede a formalizzarla.

SKKR, HealthSem, KkhS, POPS, SCTO, SkKB e SPOG segnalano che le richieste da parte di ricercatori esterni possono avvenire solo in presenza di un tale consenso di principio.

VS rimarca che questa procedura favorisce la ricerca sulle malattie oncologiche, ma al contempo appesantisce i compiti dei medici curanti, che avranno già altre nuove formalità da svolgere – a supplemento delle loro attività legate al trattamento medico dei pazienti – per conformarsi alle nuove disposizioni di legge (segnatamente: informazione dei pazienti, trasmissione dei dati minimi e supplementari; informazione di altri soggetti implicati in caso di rifiuto da parte dei pazienti di trasmettere i loro dati). VS auspica che tutti questi nuovi compiti che incombono ai medici curanti non abbiano un impatto negativo sulla completezza e la qualità dei dati raccolti, cosa che sarebbe in contrasto con gli obiettivi della legge.

FMH fa osservare che la procedura prevista renderà difficile già ai medici mantenere il controllo della situazione. Tutti i medici, laboratori ecc. tenuti alla notifica dovrebbero informare i pazienti

dell’esistenza di una malattia tumorale soggetta a obbligo di notifica e che essi hanno diritto di opposizione a tale notifica; inoltre, dovrebbero chiedere ai pazienti se sarebbero disposti a farsi contattare per progetti di ricerca ed eventualmente farsi rilasciare il relativo consenso scritto; e in più, dovrebbero informare i pazienti sul rilevamento di eventuali dati supplementari ed eventualmente farsi rilasciare un consenso anche a tale scopo (art. 5 cpv. 3). A giudizio di FMH, tuttavia, questa procedura appare inaccettabile soprattutto per il paziente: non è ammissibile che diversi medici, senza alcun coordinamento, lo disturbino con le medesime domande aggiuntive per non correre il rischio di essere sanzionati a causa della violazione dell’obbligo di informazione e di notifica.

E. Straub teme che l’articolo 4, nell’attuale formulazione, implichi l’incompletezza del registro dei tumori oppure, altrimenti, l’impossibilità di assecondare la volontà dei pazienti. Infatti, da un lato, il capoverso 1 obbliga il personale medico a rilevare i dati minimi mentre dall’altro il capoverso 2 accorda al paziente la possibilità di non acconsentire a tale rilevamento; e questo in un momento nel quale il paziente si trova in una delicata situazione personale. E. Straub propone perciò di codificare sin