Rapport sur les résultats

Al. 1

FMH craint que l’obligation de déclaration imposée aux médecins, laboratoires, hôpitaux et autres institutions publiques ou privées du système de santé n’entraîne une détérioration considérable de la qualité des données et probablement de leur exhaustivité. Il faudrait tenir compte du fait que la prise en charge des maladies oncologiques est généralement pluridisciplinaire (radiologues, pathologistes, chirurgiens/spécialistes réalisant des actes chirurgicaux, tels que les dermatologues, etc., oncologues et médecin de famille). La procédure de traitement est complexe et implique de nombreux services et spécialistes à des moments différents, lesquels ne sont pas tous en contact avec le patient (laboratoire). Le médecin traitant n’est pas l’unique médecin de référence. FMH ne voit pas quelle personne ou institution serait tenue de se charger de l’information et de la déclaration, ni à quel moment. Les déclarants ne disposeraient pas de l’ensemble des informations, ni du temps nécessaire à l’information et à la déclaration, et ils ne sauraient pas non plus qui aurait déjà déclaré quoi, ou déjà informé le patient. En revanche, pour les collaborateurs d’un registre cantonal des tumeurs, la collecte des données constituerait une activité principale et une compétence clé ; ils disposeraient ainsi des compétences techniques spécifiques et de la motivation nécessaires pour obtenir des données de grande qualité. SGORL est également d’avis qu’il est indispensable de recourir à du personnel médical spécialement formé pour assurer une saisie correcte des données et exprime sa préoccupation quant aux ressources nécessaires pour la saisie et le traitement de l’important volume de données.

SGPath note que, selon le rapport explicatif (page 49), le terme « laboratoires » désigne également les « autres institutions privées ou publiques du système de santé telles qu’instituts de radiologie et de pathologie...» et souligne que, dans la grande majorité des cas, les instituts de pathologie ne disposent pas des données telles que le numéro d’assuré, l’adresse, l’état civil, la nationalité, ou encore la nature, le lieu et le début du premier traitement. Ces instituts ne seraient dès lors pas en mesure, ou seulement moyennant des efforts et un surcoût considérables, de rassembler l’intégralité de

l’ensemble minimal de données. H+ indique que les hôpitaux, cliniques et institutions de soins redoutent la charge requise pour collecter toutes les données visées aux let. a à k. Ceci concernerait en particulier les professionnels de santé et les institutions qui n’ont pas de contacts avec les patients mais constituent des sources majeures pour les registres des tumeurs, comme les instituts de pathologie et les laboratoires. AI, SG, Les Verts/AVeS, KR-BE, KR-GRGL, KR-SGAIAR et l’hôpital universitaire BS signalent également qu’il est irréaliste, voire tout simplement impossible, que les institutions du système de santé qui n’ont pas de contacts avec les patients, tels que les instituts de pathologie, puissent collecter toutes les données en usant de moyens raisonnables. Selon AI, il faut veiller à ce que la nouvelle base légale puisse être mise en pratique efficacement et de manière à ne pas engendrer une lourde charge administrative supplémentaire.

L’hôpital universitaire BS propose par conséquent de compléter le texte comme suit : « …doivent collecter ou faire collecter les données suivantes ». SGPath demande que le terme « laboratoires » soit supprimé et que les instituts de pathologie soient libérés de l’obligation de collecter l’intégralité de l’ensemble minimal de données.

Pour SFSM et SGMO, il est difficile de déterminer si chaque déclarant doit collecter à chaque fois les données prévues à l’art. 4, al. 1 ou, d’une manière générale, une déclaration du pathologiste suffit,

tandis que les autres déclarants seraient seulement tenus d’identifier les patients. GL, GR, TI et ZH jugent également qu’il n’apparaît pas non plus clairement qui doit collecter et transmettre les données indiquées. TI s’interroge en outre sur la question de savoir si les médecins, étant donnée la charge de travail qu’ils doivent supporter actuellement dans les hôpitaux et en dehors, trouveront le temps nécessaire pour effectuer une déclaration qualitativement et quantitativement appropriée et s’ils penseront à collecter les données.

GL, GR et ZH demandent que ces points soient précisés au niveau de la loi. SG estime qu’il serait judicieux que chaque service puisse tout d’abord vérifier auprès du registre des tumeurs si une maladie oncologique concrète est déjà connue et si les données requises sont déjà disponibles avant de poursuivre. RVK demande que les principes de la répartition des tâches entre les fournisseurs de