Rapport sur les résultats

prestations soumis à l’obligation de collecter soient ancrés dans la loi. Le cercle des personnes et institutions (fournisseurs de prestations) soumises à l’obligation de collecter et d’informer et les tâches incombant à chaque catégorie devraient être spécifiés séparément. Dans le but d’éviter les doublons et d’assurer une information adéquate, les prescripteurs d’une mesure diagnostique ou thérapeutique (médecins traitants, chirurgiens, oncologues ou hématologues) devraient assurer l’information des patients et en apporter la preuve. Il conviendrait également de faire la distinction entre les données à collecter une seule fois (p. ex., lieu de naissance, état civil, nationalité) et celles indispensables à l’identification de la personne malade.

KR-BE note que, dans le système actuel, ce sont les registres des tumeurs qui sont responsables de l’exhaustivité des données. Selon GELIKO, le changement de système prévu, consistant à abandonner la responsabilité principale concernant l’exhaustivité et la qualité des données enregistrées aux mains des registres des tumeurs (collecte de données) pour imposer une obligation de saisie et de déclaration pour les fournisseurs de prestations, soulève différentes questions quant à une éventuelle dégradation de la qualité des données.

Afin d’assurer que le changement de système soit faisable et fonctionnel, des éléments critiques de la nouvelle solution devraient, de l’avis de GELIKO, être testés avant l’entrée en vigueur de la nouvelle réglementation fédérale. SULM demande que la collecte de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires soit réalisée par des préposés des registres des tumeurs, et non, sous peine d’une amende, par les médecins, les hôpitaux et les laboratoires, ce qui permettrait également d’assurer la qualité des données.

BS constate qu’aucune indemnisation n’est prévue pour les dépenses encourues par les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer. Le canton n’a en principe rien à y objecter, étant donné que, généralement, les données sont de toute manière recueillies par les professionnels et institutions concernés. Dans un souci de clarté, il serait toutefois préférable que le projet en fasse mention. Par conséquent, BS demande l’ajout de la nouvelle disposition suivante : « La réalisation de la collecte et de la déclaration des données selon l’art. 4 ne donne droit à aucune indemnisation ».

En revanche, GAeSO est d’avis que la collecte et le traitement des données devraient être facturés au moyen du Tarmed et pris en charge en conséquence.

FR, NW, TG et ZG, onze registres des tumeurs28, Nicer, HealthSem, KL-BS, Oncosuisse, PH-CH

et SBK notent que l’ensemble minimal de données décrit ne correspond, pour certains éléments, ni aux exigences internationales ayant cours ni aux pratiques cantonales actuelles. Ils relèvent en particulier l’absence des données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement,

lesquelles seraient indispensables à la réussite de la planification sanitaire et aux soins aux patients. Trois autres cantons, AG, BE et VD, ainsi qu’ACSI et SKS, constatent également que l’ensemble minimal de données ne correspond pas au statu quo international actuel. L’hôpital universitaire BS regrette que l’évolution de la maladie ne soit pas consignée dans l’ensemble minimal de données,

alors que cette information constituerait un élément indispensable à la pertinence du registre.

Six cantons29, onze registres des tumeurs30, Nicer, HealthSem, KL-BS, Oncosuisse, PH-CH et

SBK demandent par conséquent que l’ensemble minimal de données soit complété de manière à inclure les variables relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement, qui sont habituellement recueillies à l’international. UR invite également à réfléchir à l’opportunité d’ajouter ces variables à l’ensemble minimal de données et SAMW suggère, dans le but d’améliorer la base de données relative à la qualité du traitement, d’inclure dans l’ensemble minimal proposé non seulement