Rapporto sui risultati

dall’inizio tutti i dati con il numero di assicurato oppure con un numero progressivo da richiedere per ogni singolo caso, cosa peraltro già prevista successivamente ai sensi dell’articolo 9 capoverso 2.

L’operazione competerebbe al medico di famiglia.

PH-CH e SBK non concordano sul fatto che le richieste di consenso dei pazienti oppure il loro reclutamento debbano incombere unicamente ai medici curanti. Nella prassi odierna dei registri dei tumori ogni contatto con i pazienti, comprese le richieste di consenso, deve avvenire per il tramite dei medici curanti. Tuttavia, i medici sono già eccessivamente caricati di compiti organizzativi e amministrativi e la conseguenza concreta di questa situazione è che a una grande percentuale di pazienti non viene mai chiesto se siano disposti a mettere a disposizione dati per progetti di ricerca. La presa di contatto diretta con i pazienti nel quadro di progetti selezionati e autorizzati da commissioni etiche appare pertanto inevitabile, anche perché le informazioni su abitudini di vita, esposizione a fattori ambientali e contesto sociale possono essere riferite correttamente solo dai pazienti stessi o dai loro familiari. PH-CH e SBK ritengono perciò che un consenso attivo dei pazienti per i dati supplementari e la partecipazione a progetti di ricerca sia possibile, in misura sufficiente, solo attraverso il contatto diretto.

SwissTPH è della stessa opinione e sostiene altresì che le aspettative dei registri dei tumori secondo i postulati Hans Altherr (ad es. pari opportunità ed efficienza), Remo Gysin (ad es. radioprotezione),

Bea Heim (ad es. rischi ambientali e professionali, disparità sociali), Susanne Leutenegger Oberholzer (ad es. valutazione di misure preventive, monitoraggio di gruppi di rischio) possono essere soddisfatte solo mediante il contatto diretto con i pazienti nel quadro di progetti selezionati e approvati da commissioni etiche. Secondo PH-CH, SBK e SwissTPH, una possibilità per mettere a disposizione dati supplementari su ampia scala e quindi per reclutare pazienti per progetti di ricerca potrebbe consistere nella creazione di un servizio indipendente dal registro dei tumori, con la funzione di interfaccia tra pazienti e registro dei tumori (cfr. anche cifra 4.2.4 Diritti dei pazienti).

PH-CH e SBK propongono di rinunciare alla raccolta di consensi di pazienti o di reclutamenti di pazienti esclusivamente da parte dei medici curanti e chiedono che vengano previsti processi idonei che consentano il contatto diretto con i pazienti nel quadro di progetti selezionati e autorizzati da commissioni etiche.

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Per 5 Cantoni e GDK, non vi è chiarezza su chi debba sottoporre la dichiarazione di consenso al paziente per la firma, ricordando che i laboratori non hanno un contatto diretto con i pazienti. SFSM e SGMO si interrogano sulla praticabilità della proposta e si chiedono se al paziente deve essere formulata una nuova richiesta a ogni contatto.

GR e ZH chiedono di rinunciare totalmente alla prevista raccolta del consenso all’inoltro di dati di contatto a direzioni di progetti di ricerca, da effettuarsi contestualmente all’informazione sul diritto di opposizione alla trasmissione del record di dati minimi. Questo «privilegio della ricerca» non viene menzionato negli scopi della legge all’articolo 2, e oltre a ciò il consenso non viene rilasciato a tempo determinato. AR propone che una trasmissione di dati di contatto non codificati, anche per finalità di ricerca, venga esclusa (e che di conseguenza l’art. 27 venga abrogato). GL, GR e ZH chiedono di abrogare il capoverso 2.

Capoverso 3

Per FMH non è chiaro se la dichiarazione di consenso scritta debba essere inviata direttamente per posta dal paziente al registro cantonale dei tumori e se inoltre vada anche archiviata nella sua cartella clinica.