Rapport sur les résultats

SGP souhaite que la saisie des séquelles tardives et de la thérapie soit intégrée à l’objectif de

l’enregistrement du cancer.

SH et ZH approuvent la saisie d’autres données médicales dans le cadre de l’ensemble minimal de données, telles que l’apparition de récidives et de métastases, mais sans autres données sur

l’évolution de la maladie, et uniquement pour autant que celles-ci présentent un intérêt public et qu’elles permettent d’obtenir des résultats probants. Pour SH, la loi devrait préciser l’ensemble minimal de données de telle sorte que l’on puisse au moins, dans un futur prévisible, renoncer à la collecte de données supplémentaires au sens de l’art. 5 tel que proposé. SH et ZH rappellent toutefois que seules devraient être collectées des données qui se présentent de toute manière lors du diagnostic et du traitement. On éviterait ainsi de déranger indûment les patients et les fournisseurs de prestations impliqués.

Sept cantons³¹, onze registres des tumeurs³², Nicer, SKKR, ACSI, CardioVasc, HealthSem, KL-BS, PH-CH, SBK, SGK, SHS, SKS, SPOG et SwissTPH regrettent que l’ensemble minimal de données soit décrit comme une liste définitive qui ne permet pas d’ajustements en fonction de l’évolution des besoins. SDG, SDS, SGED et SwissDiab jugent également la formulation actuelle trop rigide. UR s’interroge sur la pertinence d’énumérer dans la loi les données qui doivent être collectées de manière définitive.

Cinq cantons33, onze registres des tumeurs34, Nicer, SKKR, HealthSem, PH-CH, SBK, SPOG et

SwissTPH demandent que le Conseil fédéral, d’entente avec les cantons et les organes compétents, puisse réévaluer cette liste périodiquement et procéder aux adaptations nécessaires. BE demande également que le Conseil fédéral se voie accorder cette autorisation ; VD, pour sa part, demande que l’article soit complété par la mention suivante : « La liste de données est évaluée périodiquement. Le Conseil fédéral et les cantons peuvent, le cas échéant, modifier la liste de variables à déclarer. » UR et SPS estiment qu’il est impératif de garantir que la liste puisse être évaluée et, le cas échéant, adaptée en temps utile, tandis que KL-BS demande que la loi prévoie que l’ensemble de données puisse être évalué et au besoin complété conformément aux recommandations d’experts de la santé.

Al. 1, let. a (nom et prénom)

VSED note que les registres des habitants ont atteint, avec l’harmonisation des registres, un niveau de qualité élevé en matière de données. Ainsi, celles-ci sont collectées selon des normes uniformes, qui ont été fixées dans le « catalogue officiel des caractéristiques » pour les registres cantonaux et communaux des habitants. VSED demande que ce catalogue des caractéristiques soit aussi appliqué dans le cadre de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques et que les mêmes désignations de caractéristiques soient employées. Le recours à des caractéristiques uniformes faciliterait, pour tous les participants, les comparaisons des données, p. ex., selon l’art. 30, al. 2, let. c.

VSED propose la modification suivante : « le nom officiel et les prénoms ».

Al. 1, let. b (numéro d’assuré)

Selon le même raisonnement que pour la let. a, VSED demande la modification suivante : « le numéro d’assuré AVS ».