Rapporto sui risultati

Capoverso 4

Cfr. anche punto 4.2.4 Diritti del paziente.

SKKR, HealthSem, SCTO e SPOG osservano che un caso di tumore non verrebbe registrato se un paziente esercitasse il suo diritto di opposizione; in tal caso non potrebbero essere trasmessi dati relativi al tipo della malattia tumorale. Pertanto fanno notare che i dati sull’incidenza e probabilmente anche sulla sopravvivenza per le malattie tumorali in Svizzera potrebbero risultare alterati (nel caso della sopravvivenza, ciò si verificherebbe se la probabilità di sopravvivenza del gruppo che si oppone si discostasse sistematicamente dal gruppo che non si oppone. Studi scientifici hanno dimostrato che i soggetti che si oppongono si discostano sistematicamente dai soggetti che non si oppongono).

BL, SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG e SwissPedNet propongono che anche in caso di opposizione la legge preveda una notifica anonimizzata in forma adeguata (informazioni minime per il rilevamento dell’incidenza). Secondo SKKR, SCTO e SPOG, questa notifica potrebbe essere effettuata anche per il tramite del garante. I dati in tal caso trasmessi, sostengono SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG e SwissPedNet, corrisponderebbero a quelli disponibili per un paziente che chiede la revoca dopo che i dati sono già stati trasmessi (anonimizzazione dei dati secondo l’art. 13 cpv. 3 lettera b in caso di opposizione dopo la trasmissione dei dati); in tal caso i dati sull’incidenza verrebbero conservati. BL auspica che le disposizioni sulla protezione dei dati possano essere raggruppate e semplificate tenendo conto di questo principio.

SH è del parere che il diritto di opposizione renda impossibile la raccolta di dati minimi completi. Se la legge intende creare una piattaforma per l’osservazione su scala nazionale dello sviluppo temporale delle malattie tumorali oppure di altre patologie maligne molto diffuse, offrendo quindi una base per il rilevamento esaustivo e completo dei relativi dati, occorre riflettere sull’opportunità di rinunciare al diritto di opposizione. In tal caso, la richiesta di consenso andrebbe comunque prevista per i dati supplementari.

SHS sostiene che la premessa di una raccolta il più possibile capillare e completa dei dati necessari, senza la quale un registro nazionale non potrebbe adempiere il proprio mandato, può essere pregiudicata da un’interpretazione troppo estesa del diritto di opposizione, come le esperienze in altri paesi hanno mostrato. SHS rimarca che in alcuni altri Paesi europei il diritto di opposizione non è previsto e che il rilevamento dei dati è obbligatorio dopo una preliminare informazione del paziente.

SHS propone perciò, a beneficio di una statistica rappresentativa, di mantenere l’attuale prassi (informazione generale del paziente e diritto di rifiuto) oppure di rinunciare totalmente al diritto di opposizione per i dati minimi.

GELIKO ritiene che il previsto diritto di opposizione al rilevamento di dei dati minimi sia eccessivo. Le esperienze raccolte in altri Paesi hanno dimostrato che esso comporta un notevole peggioramento della qualità dei dati. Secondo le indicazioni di esperti nel campo della protezione dei dati, in Svizzera la rinuncia al diritto di opposizione sarebbe conciliabile con le normative vigenti in materia di protezione dei dati se dal previsto record di dati minimi fossero esclusi lo stato civile ed eventualmente giorno e mese della data di nascita.

GELIKO chiede pertanto di riconsiderare i pesi dei fattori in gioco – da un lato le esigenze di protezione dei dati delle persone con malattie croniche e, dall’altro, l’interesse pubblico alla disponibilità di dati epidemiologici rappresentativi – e di rinunciare nella più ampia misura possibile al diritto di opposizione al rilevamento di dati minimi.

Anche AG, SH, PRIVATIM e Unispital BS condividono l’opinione che l’introduzione di un obbligo di notifica senza diritto di opposizione sarebbe giustificato nell’ottica dei dati epidemiologici. Unispital BS ritiene che, sul piano epidemiologico, le malattie tumorali siano paragonabili a malattie come l’AIDS (per la quale vige un obbligo di notifica indipendentemente dal consenso del paziente). Per AG, SH e PRIVATIM, la premessa per un obbligo di notifica senza diritto di opposizione è la creazione di una base legale sufficientemente definita con scopi ben precisi nonché la limitazione al minimo indi-