Rapport sur les résultats

En revanche, FMH rejette clairement l’intégration du numéro d’assuré à l’ensemble minimal de données. Selon la fédération, premièrement, les patients ne devraient pas être contraints de se faire traiter sous leur numéro d’assuré AVS. Deuxièmement, il ne faut pas que l’absence du numéro d’assuré empêche la déclaration de cas ou que l’obligation d’indiquer le numéro d’assuré incite les patients à s’opposer à la déclaration au registre. Surtout, le numéro d’assuré ne devrait pas être utilisé aux fins d’une transmission avec des données personnelles à l’OFS.

Al. 1, let. c (adresse)

Selon SZ, il est nécessaire de disposer d'informations sur l’adresse du domicile et le lieu de travail de la personne concernée pour évaluer des maladies oncologiques au niveau des études épidémiologiques dans le domaine des polluants atmosphériques, des rayonnements ionisants et du radon.

E. Straub estime que l’adresse de domicile n’est pas nécessaire et que l’enregistrement de la localité suffirait. Le lieu de travail revêtant aussi une importance particulière, elle propose par conséquent de recueillir, en lieu et place de l’adresse, la localité de domicile et le lieu de travail.

Al. 1, let. d (date de naissance)

AG et PRIVATIM rappellent que l’identification s’effectue au moyen du numéro d’assuré. AG, BS, ZG et PRIVATIM objectent que la date de naissance n’est pas nécessaire à de fins de recherche épidémiologique ni médicale ; c’est pourquoi ils demandent de saisir « l’année de naissance » en lieu et place de « la date de naissance ». FR s’interroge aussi sur la nécessité réelle de saisir la date de naissance du point de vue de la recherche épidémiologique et se demande si l’année de naissance ne suffirait pas.

Al. 1, let. e (lieu de naissance)

GL, GR et ZH sont d’avis que le lieu de naissance ne compte pas parmi les données habituellement collectées dans la relation établie dans le cadre du traitement. Selon GL, GR et ZH, la collecte du lieu de naissance ne devrait donc pas être effectuée par les personnes et institutions soumises à

l’obligation de déclarer, mais par les préposés des services cantonaux, au moyen d’une comparaison avec les données des registres des habitants. SKKR et SPOG considèrent qu’il est plus simple et plus fiable de faire collecter le lieu de naissance par les registres communaux, cantonaux et national de l’état civil. GR et ZH estiment qu’au vu des importantes évolutions démographiques observées depuis des années, on peut douter que la collecte prévue du contexte migratoire, qui peut être déduit du lieu de naissance et de la nationalité actuelle, permette des évaluations statistiquement significatives.

C’est pourquoi ils demandent, si tel ne devait pas être le cas, de renoncer à la collecte, nonobstant les recommandations internationales.

Interpharma rappelle que selon l’art. 6, let. i, de la loi sur l’harmonisation de registres (LHR), les registres des habitants contiennent les données relatives aux lieux d’origine pour les personnes de nationalité suisse, et demande que les lieux d’origine soient prévus dans l’ensemble minimal de données pour ces dernières, conformément à la LRH.

AefU et PSR recommandent que soient enregistrés, pour les cas de cancer touchant des enfants, non seulement le lieu de naissance et l’adresse de naissance précise, mais aussi impérativement la ou les adresses de la mère pendant sa grossesse.

Al. 1, let. g (état civil)

KL-CH et SAKK font remarquer qu’il serait éventuellement possible de réduire l’ensemble minimal de données, p. ex., en obtenant l’état civil d’une personne à partir d’autres registres d’état civil, tout en étant conscients que cette variable pourrait aussi, à l’avenir, être obtenue facilement à partir des sys-