Rapporto sui risultati

tra il vecchio e il nuovo sistema.»

«Avant toute modification du système de collecte et de transmission des données existant, le Conseil fédéral prévoit une étude d'évaluation visant à comparer le nouveau système avec l'ancien.»

TI si chiede come sia possibile ipotizzare una efficiente raccolta dei dati con un sistema che ancora non esiste e i cui costi non sono noti. Considerando il fatto che ogni aggiornamento e adattamento di strumenti informatici implica di regola notevoli costi, TI ritiene che questi ultimi non siano stati sufficientemente valutati dall’autorità federale e ritiene accettabile un cambiamento radicale del metodo di lavoro, come proposto dall'autorità federale, solo ed esclusivamente se il funzionamento del nuovo sistema viene garantito nel minimo dettaglio e se risulta finanziariamente sostenibile. Senza queste garanzie esiste il rischio che vengano allestite statistiche errate o qualitativamente insufficienti, o perfino che non vengano allestite affatto. Pertanto, TI chiede che i metodi attualmente utilizzati per la raccolta dei dati e dettagliatamente elencati nell’autorizzazione generale ai sensi dell’articolo 321bis del codice penale svizzero (status quo) siano ripresi nella nuova legge. Se ciò non fosse fattibile, anche TI propone uno studio pilota pluriennale in una regione della Svizzera nella quale non esiste ancora un registro dei tumori, al fine di verificare la praticabilità del nuovo sistema proposto nell'avamprogetto posto in consultazione. In tal modo sarebbe possibile comparare quest’ultimo, sul piano quantitativo e qualitativo, con il sistema attuale e anche stimare gli oneri finanziari per i Cantoni, ancora niente affatto chiari.

PH-CH e SBK segnalano la necessità di una esatta definizione del processo qualora si decida effettivamente di affidare la raccolta dei dati ai medici ecc. In particolare si dovrebbe chiarire chi, all’interno di un’istituzione, avrebbe l’obbligo di rilevare i dati, poiché secondo l'articolo 36 le eventuali violazioni sarebbero punibili con la multa.

GAeSO è dell’avviso che i registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori dovrebbero avvalersi dello stesso sistema informativo, per garantire sia la «permeabilità» elettronica che la compatibilità dei dati. Questo aspetto dovrebbe essere regolamentato a livello federale previa consultazione dei Cantoni.

SAKK invita a regolamentare l’indennizzo anche per questo onere supplementare.

SO propone di disciplinare già a livello di legge la trasmissione in forma strutturata dei dati secondo l’articolo 4 (e l’articolo 5). SG e PRIVATIM chiedono di valutare la regolamentazione di questo aspetto a livello di legge. Secondo PRIVATIM, ciò potrebbe migliorare la qualità dei dati trasmessi e al contempo impedire che dati eccedenti quelli previsti all’articolo 4 capoverso 1 (e art. 5 cpv. 1) pervengano ingiustificatamente ai registri dei tumori, come oggi già talvolta accade in caso di trasmissione di rapporti completi. La premessa a tale scopo sarebbe la tempestiva definizione della necessaria semantica.

VS avanza dubbi sulla formulazione presente nel rapporto esplicativo e fa osservare come in

quest’ultimo viene precisato che la trasmissione delle informazioni necessarie alla registrazione dei casi di tumore non dovrebbe implicare un carico di lavoro supplementare per i servizi tenuti a raccogliere i dati, poiché essi disporranno di sistemi informativi elettronici per gli studi medici o gli ospedali. Sapendo che oggi solo una percentuale molto ridotta di studi medici è informatizzata, il carico di lavoro supplementare risulterà di conseguenza elevato, quanto meno a medio termine.

BS rimarca che fino a oggi sono state inviate ai registri dei tumori informazioni anche approfondite sui pazienti (cartella del paziente, rapporti di laboratorio ecc.) e auspica che queste vengano messe a loro disposizione anche in futuro. Infatti, senza tali informazioni non sarebbe possibile validare i dati dei registri. Queste ulteriori informazioni sui pazienti consentirebbero il controllo delle notifiche standardizzate e quindi un miglioramento della qualità dei dati (principio del doppio controllo). Eventuali errori nel rilevamento dei dati o doppie registrazioni potrebbero essere ridotti. Inoltre, BS ritiene necessaria l’integrazione del record di dati con ulteriori informazioni personali, poiché di regola le persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica sono tenute a custodire i dati dei pazienti per soli 10 anni. Di conseguenza non verrebbe garantito che, dopo un cambiamento di domicilio o di medico oppure in caso