Rapport sur les résultats

tèmes d’information clinique. SKKR et SPOG considèrent eux aussi qu’il est plus simple et plus fiable de faire collecter l’état civil par les registres communaux, cantonaux et national de l’état civil.

PRIVATIM est sceptique quant à la nécessité de recueillir l’état civil pour la recherche sur le cancer. AI, GR, SG et ZH, Les Verts/AVeS, KR-SGAIAR et H+ estiment que l’état civil ne constitue pas une information pertinente pour le monitorage des maladies oncologiques. GR, SG, ZH, Les Verts/AVeS, KR-SGAIAR et H+ soulignent que celle-ci change avec le temps. GR et ZH se posent la question de savoir si le relevé de l’état civil permet des évaluations statistiquement significative, et demandent, si tel n’était pas le cas, de renoncer à collecter ce paramètre, nonobstant les recommandations internationales.

Al. 1, let. h (nationalité)

Comme pour la let. g, KL-CH et SAKK notent qu’il serait éventuellement possible de réduire

l’ensemble minimal de données, p. ex., en obtenant la nationalité d’une personne à partir d’autres registres d’état civil, tout en étant conscients que cette variable pourrait aussi, à l’avenir, être obtenue facilement à partir des systèmes d’information clinique. SKKR et SPOG considèrent eux aussi qu’il est plus simple et plus fiable de faire collecter la nationalité par les registres communaux, cantonaux et national de l’état civil. AI, SG et KR-SGAIAR estiment que la nationalité, étant susceptible de changer, ne constitue pas une information pertinente, tandis que GR, ZH, Les Verts/AVeS, KR-TG et H+ trouvent sa pertinence discutable. Selon SG, cette information ne permettrait pas de tirer des conclusions irréfutables concernant un lien éventuel avec l’apparition du cancer ; de plus, comme le notent KR-SGAIAR et H+, le cancer survient de nombreuses années avant le diagnostic, soit bien avant le relevé de ces données. GR et ZH se posent la question de savoir si la collecte prévue du contexte migratoire, déduit d’après le lieu de naissance et la nationalité actuelle, permet des évaluations statistiquement significatives, et demandent, si tel n’était pas le cas, de renoncer à collecter ce paramètre, nonobstant les recommandations internationales. KR-TG se demande si cette variable ne devrait pas être supprimée.

Al. 1, let. i (date et motif de l’examen diagnostique)

Pour AG et PRIVATIM, dans le cadre de l’adoption d’une déclaration obligatoire sans droit de révocation, les indications diagnostiques devraient être élargies de manière à inclure également les indications sur la cause du décès. Ceci permettrait de garantir l’enregistrement des cas de cancer même lorsque la maladie n’a été détectée qu’au moment du décès, et ce sans qu’une comparaison avec la statistique des causes de décès de l’OFS soit nécessaire.

Al. 1, let. k (nature, lieu et début du premier traitement)

SFSM et SGMO estiment que dans le traitement des maladies tumorales, la réussite ou l’échec dépendent de l’intégralité de la chaîne thérapeutique, c’est pourquoi ils jugent les indications sur la nature, le lieu et le début du premier traitement insuffisantes.

Al. 2 CardioVasc, KL-BS, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SGK et SHS soutiennent dans le principe la

règle selon laquelle le consentement explicite des patients est impératif pour la participation à des projets de recherche menés par des tiers, comme le prévoit également la loi relative à la recherche sur l’être humain.