Rapport sur les résultats

Selon quatre cantons³⁵, Les Verts/AVeS, les registres des tumeurs, Nicer, SKKR, huit organisa-

tions de la santé36, cinq fournisseurs de prestations37 et quatre organisations de formation et

de recherche³⁸, il ne serait toutefois pas souhaitable que l’on interroge les patients sur leur disposition à participer ultérieurement à d’éventuels projets de recherche dès le premier contact. En effet, les patients seraient alors essentiellement préoccupés par leur diagnostic et les possibilités de traitement.

FR, TG, NW, douze registres des tumeurs³⁹ et Nicer jugent que ce moment est inacceptable sur le plan éthique ; GR et ZH les rejoignent, d’autant plus que le consentement n’est pas limité dans le temps. Pour SG, Les Verts/AVeS et KR-SGAIAR, recueillir le consentement à ce moment-là est irréalisable et pour H+, déraisonnable.

SG, KR-SGAIAR et H+ font remarquer qu’une grande majorité des patients ne sera jamais concernée par des projets de recherche.

Selon SKKR, HealthSem, KkhS, POPS, SCTO, SkKB et SPOG, il devrait être également possible de recueillir le consentement pour une prise de contact à un stade ultérieur.

FR, TG, NW et SG, les registres des tumeurs, Nicer, CardioVasc, PH-CH, SAKK, SBK, SGK et

SHS souhaitent que le consentement pour une prise de contact ne soit recueilli que plus tard (à savoir à autre moment que celui où l’on relève et transmet l’ensemble minimal de données), et uniquement en présence d’un projet de recherche concret.

KL-BS, KL-CH et SAKK sont d’avis qu’il n’est pas impératif de régler la question au niveau de la loi, mais que les modalités correspondantes devraient être inscrites de manière appropriée dans les dispositions d’exécution de la loi.

Pour NW, CardioVasc, HealthSem, SGK et SHS, le consentement devrait être recueilli par le médecin traitant, voire, comme le suggèrent NW et HealthSem, par le registre des tumeurs compétent.

Les Verts/AVeS, SKKR, H+, KkhS, POPS, SCTO, SkKB et SPOG considèrent qu’il incombe au seul registre des tumeurs compétent de recueillir le consentement, tandis que FR, TG, douze registres des tumeurs⁴⁰ et Nicer souhaitent que la demande soit effectuée par le registre compétent, par l’intermédiaire du médecin traitant.

SKKR, HealthSem, KkhS, POPS, SCTO, SkKB et SPOG relèvent que des demandes de chercheurs externes ne peuvent être effectuées que si un tel consentement de principe a été exprimé.

VS remarque que si cette démarche favorise la recherche sur les maladies oncologiques, elle alourdit également les tâches des médecins traitants qui auront déjà de nouvelles activités à assumer, en supplément de leurs activités liées à la prise en charge médicale de patients, pour se conformer aux obligations prévues par la loi (notamment : information des patients ; transmission des données minimales et des données supplémentaires ; information des autres professionnels impliqués en cas de refus des patients de transmettre leurs données). VS espère que toutes ces nouvelles tâches incombant aux médecins traitants n’auront pas d’impact négatif sur l’exhaustivité et la qualité des données recueillies, ce qui serait contraire aux buts visés par la loi.