Rapporto sui risultati

di eventuali recidive, i dati del paziente interessato siano ancora disponibili.

BS propone pertanto di inserire la seguente nuova disposizione: «Medici, laboratori, ospedali e altre istituzioni sanitarie private o pubbliche trasmettono la documentazione sul paziente al registro dei tumori.»

ZH contesta che il Consiglio federale possa emanare prescrizioni anche in merito alla trasmissione dei dati e segnatamente in merito alla loro trasmissione elettronica. La garanzia di sicurezza per tutte le trasmissioni di dati derivanti dall’attuazione della LRT è un aspetto molto importante; tuttavia, argomenta ZH, basterebbe se fosse definito per legge che la trasmissione dei dati deve essere protetta mediante adeguate misure tecniche e organizzative (ad es. crittografia di trasporto, autenticazione forte delle persone autorizzate).

Secondo GL, GR e ZH, la prevista nuova regolamentazione è in contrasto con il sistema attuale ben funzionante, nel quale la responsabilità primaria per la raccolta dei dati è affidata ai servizi di registrazione.

Pertanto, rimarcando le ingenti risorse finanziarie e di personale che richiederebbe un'inversione del sistema, propongono l’abrogazione della lettera b e la formulazione di una disposizione generale,

secondo la quale tutte le trasmissioni di dati previste dalla LRT devono essere protette con adeguate misure tecniche e organizzative.

Anche ZG e KR-FR chiedono l’abrogazione del capoverso 5 lettera b.

Secondo KR-AG, al fine di minimizzare il rischio di gravi perdite di dati, il testo di legge dovrebbe prevedere che i fornitori di prestazioni vengano sostenuti finanziariamente nell’implementazione dei sistemi elettronici di rilevamento dei dati, sviluppando e non sopprimendo le strutture attuali.

L’ottimizzazione dei processi di trasmissione dei dati dovrebbe tuttavia essere affidata alla responsabilità dei registri cantonali dei tumori, in collaborazione con i fornitori di prestazioni locali. Per questa ragione, KR-AG propone la seguente integrazione della lettera b: «Deve essere perseguita una trasmissione dei dati il più possibile automatica e, se necessario, le attuali strutture e percorsi di dati devono essere sostenuti anche finanziariamente in questo senso. L’allestimento dei processi di trasmissione dei dati compete ai registri cantonali dei tumori in collaborazione con i fornitori di prestazioni locali.»

Secondo KR-TG, l’esperienza pratica dimostra che i medici non vanno annoverati tra i notificanti attivi in quanto non dispongono del tempo necessario a tale scopo e sono doverosamente tenuti a dedicare il già poco tempo che hanno ai pazienti. KR-TG invita perciò a riflettere se il capoverso 1 deve in effetti rappresentare un obbligo per tutti i medici, poiché la trasmissione di dati eventualmente incompleti e/o inesatti causerebbe oneri supplementari che invece potrebbero essere evitati grazie alle indicazioni accurate fornite nei referti patologici. Inoltre, questo obbligo di notifica implica il rischio che i pazienti vengano incoraggiati all’opposizione e che dati personali già rilevati debbano essere cancellati a posteriori. Per prevenire queste eventualità, KR-TG chiede che la legge si focalizzi su forme di rilevamento di dati già attualmente in uso (rapporti del tumor board dei medici curanti negli ospedali, codificazione negli ospedali nel quadro di swissDRG, raccolta di dati in centri oncologici specializzati, dati personali presso le casse malati) e di promuovere una trasmissione efficiente delle informazioni, a norma delle disposizioni della legge sulla protezione dei dati, ai registri dei tumori da parte di queste fonti. Per incentivare la notifica, la lettera b dovrebbe eventualmente prevedere la creazione di un apposito portale.

SFSM e SGMO fanno osservare che i dati, in presenza di adeguati standard, possono eventualmente essere trasmessi anche elettronicamente ai registri.

PLR ritiene fondamentalmente auspicabile affidare al Consiglio federale la facoltà di regolamentare le modalità di trasmissione dei dati ai competenti registri cantonali dei tumori, poiché una tale regolamentazione a livello di ordinanza si presenterebbe più flessibile nell’ottica dei nuovi sviluppi nel settore informatico. Secondo PLR, le disposizioni dell’ordinanza non dovrebbero imporre oneri burocratici