Rapporto sui risultati

Dunque, il medico curante deve notificare al registro dei tumori l’opposizione o la revoca di un paziente indicandone il nome.

Anche secondo GPS / GB, KR-GRGL, KR-SGAIAR e H+ l’opposizione o la revoca devono essere notificate indicando il nome del paziente affinché la sua volontà venga rispettata e il registro possa cancellare o anonimizzare i suoi dati come da lui richiesto. Poiché il registro dei tumori riceve informazioni da diverse fonti, alcune delle quali non hanno alcun contatto con i pazienti (ad es. gli istituti di patologia), è probabile che il paziente risulti già registrato nel momento in cui si avvale del diritto di opposizione. Nell'ottica dei partecipanti esiste una variante attuabile ma complicata, nella quale il garante terrebbe un elenco con i numeri d’assicurato dei pazienti che si sono opposti alla registrazione e i registri cantonali confronterebbero i loro dati con tale elenco, cancellando o anonimizzando i dati eventualmente già acquisiti.

AG, SG e PRIVATIM fanno presente che l’opposizione trasmessa in forma anonima di cui al capoverso 2 ha senso solo se viene espressa subito dopo l’informazione. Se invece il paziente decidesse di opporsi solo in un secondo tempo, la trasmissione in forma anonima non sarebbe possibile. In questi casi, per evitare di disattendere la volontà del paziente, i registri devono assolutamente essere a conoscenza del nome di coloro che si sono opposti alla registrazione. La formulazione deve essere adeguata in questo senso.

SAMW e SCTO sostengono che l’opposizione non possa essere trasmessa in forma anonima. Il capoverso 2 deve essere precisato; per SCTO almeno se non si rinunciasse al diritto di opposizione per i dati minimi.

Anche per FMH non ha senso notificare un’opposizione in forma anonima. Se un paziente si oppone fin dall’inizio alla notifica, in seguito potrebbero giungere da diversi servizi notifiche impossibili da attribuire (o meno) alla stessa persona. Se i dati di un paziente sono già stati notificati, il registro cantonale deve sapere da quale paziente proviene l’opposizione per poter effettuare la cancellazione dei dati già rilevati in seguito alla notifica di opposizione, che deve avvenire in forma non anonima, ma priva di indicazioni sulla malattia tumorale.

SKKR, HealthSem, SPOG e SwissPedNet fanno notare che, se un’opposizione viene inoltrata in forma anonimizzata, il registro in questione non può sapere a chi si riferisce e quali sono i dati supplementari da cancellare, soprattutto perché per alcuni pazienti le notifiche possono provenire da diverse fonti (cambio di medico, notifiche eseguite direttamente da laboratori di patologia). Nel caso di una seconda notifica riguardante la stessa persona, sussisterebbe nuovamente una registrazione nominativa. La fattibilità di questa procedura va dunque chiarita nell’ottica di un suo eventuale adattamento.

Art. 7 Informazione del paziente

1 Il paziente o il suo rappresentante legale deve essere informato in particolare su:

a. il contenuto e la portata dei dati raccolti;

b. il tipo, lo scopo e l’estensione del trattamento dei dati da parte dei registri dei tumori e del servizio nazionale di registrazione dei tumori;

c. le misure destinate alla protezione dei dati personali raccolti;

d. i suoi diritti.

GR, SG, TI e ZH fanno presente che questa disposizione non si rivolge a una cerchia di soggetti ben precisa. Per GR e ZH questa lacuna è tanto più grave in quanto sia la violazione dell’obbligo di raccogliere e trasmettere dati sulle patologie tumorali, sia la violazione dell’obbligo di informazione sono punibili. Anche per BE, LU, UR e GDK non è chiaro quale servizio debba informare il paziente e quali ripercussioni ne derivino per le disposizioni penali ai sensi dell’articolo 36. Anche SHS fa notare che