Rapporto sui risultati

19 capoverso 2. NE propone di riunire l'articolo 7 e l'articolo 6 in un nuovo articolo incentrato sulla protezione dei dati.

SFSM e SGMO chiedono di completare come segue la lettera b: «..., del servizio nazionale di registrazione dei tumori e dei registri di qualità delle associazioni specializzate».

Rapporto esplicativo

Per AG, SG e PRIVATIM occorre definire come documentare l’informazione al paziente. Per adempiere il suo compito, l’organo competente per il controllo di una corretta informazione del paziente ha solo il diritto di prendere visione dei dati che la documentano. Il che fa pensare che l’informazione al paziente debba essere documentata in un modulo a parte. Per contro, l’informazione medica generale viene documentata direttamente nella cartella clinica.

AG, SG e PRIVATIM chiedono di indicare nel messaggio se ciò verrà regolamentato nell’ordinanza.

ZH osserva che nelle note esplicative non si accenna al fatto che la trasmissione di dati su malattie tumorali senza preventiva informazione del paziente o in contrasto con il diritto di opposizione da lui esercitato è punibile come violazione del segreto professionale ai sensi dell’articolo 321 CP.

HÄ CH chiede che il ruolo chiave svolto nell’ambito dell’informazione al paziente e della dichiarazione di consenso a favore dell'autodeterminazione del paziente dal medico che acquisisce i dati venga onorato come lavoro di qualità.

SwissTPH fa presente che lo sforzo compiuto dai medici per raccogliere i dati concernenti la malattia tumorale andrebbe ridotto al minimo e propone di delegare a un servizio esterno sia l’informazione al paziente sia la richiesta del consenso.

Lettera b

SULM osserva che il paziente deve essere previamente informato sul trattamento dei dati da parte dei registri, ma non sul trattamento dei dati da parte dell’UST, né su altri previsti inoltri di dati o sui dati rispettivamente muniti di numero AVS.

SULM chiede pertanto che il paziente venga informato anche degli inoltri successivi di dati. GPS / GB, KR-GRGL e KR-SGAIAR sollecitano a loro volta che il paziente venga informato dell’inoltro dei suoi dati con numero d’assicurato non cifrato all'UST per collegamenti senza un preciso obiettivo, se questo punto dovesse essere mantenuto invariato. FMH chiede che il paziente sia informato anche del fatto che i suoi dati vengono trasmessi all’UST ed eventualmente, su richiesta, anche

all’amministrazione cantonale e federale. FMH chiede inoltre che la trasmissione a terzi sia ammessa solo con il consenso del paziente, che in questo caso andrebbe perciò richiesto. Non può essere che il paziente debba opporsi alla notifica al registro dei tumori se non desidera che determinati dati vengano trasmessi all’UST ed eventualmente ai servizi cantonali. Il rispetto dell’autonomia del paziente esige che egli possa esprimere consensi differenziati e, in particolare, che possa separare il suo consenso alla trasmissione dei dati alle istituzioni scientifiche da quello alla trasmissione dei dati alle autorità.

Lettera d

RVK propone la seguente integrazione:«Il paziente deve essere informato anche sulle competenze per l'esercizio dei suoi diritti (diritto d’informazione, opposizione, revoca).»