Rapporto sui risultati

poiché la garanzia della qualità è un aspetto prioritario dei programmi di diagnosi precoce. È indispensabile un'organizzazione più sistematica di questo trasferimento di dati.

Art. 6 Opposizione e revoca

¹Il paziente o il suo rappresentante legale può, in ogni momento e senza addurne i motivi:

a. opporsi alla trasmissione dei dati di cui all’articolo 4 capoverso 1;

b. revocare il consenso di cui agli articoli 4 capoverso 2 e 5 capoverso 3.

²L’opposizione deve essere trasmessa al registro dei tumori competente in forma anonima e senza indicazioni sulla malattia tumorale.

AG, ZG e PRIVATIM chiedono di definire chiaramente i soggetti responsabili della gestione di opposizioni e revoche. AG e PRIVATIM ritengono indispensabile una documentazione a scopo probatorio, ma anche a tutela della personalità dei pazienti, nonché a tutela dei medici da un'eventuale successiva accusa di violazione del segreto professionale.

GL, GR e ZH fanno presente che né l’articolo 6 né l’articolo 12 spiegano chiaramente con quali modalità il servizio nazionale di registrazione dei tumori debba essere informato di una revoca o di

un’opposizione trasmessa in un secondo tempo, per poter procedere alla distruzione o

all’anonimizzazione dei dati come previsto dall’articolo 17. Giustamente, la notifica dovrebbe passare attraverso il garante secondo una procedura da stabilirsi per legge.

RVK chiede di disciplinare nell’articolo 6 anche la competenza di eventuali opposizioni o revoche successive di cui al capoverso 1. Un’opposizione o una revoca successiva dovrebbe poter essere presentate sia al registro dei tumori competente che al medico curante.

Capoverso 1

AR chiede di abrogare la lettera a. Se l’obiettivo deve restare quello di una raccolta completa dei dati, il rilevamento dei dati minimi dovrebbe essere dichiarato obbligatorio, senza alcun diritto di opposizione.

Secondo GL, GR e ZH, in mancanza di un concetto di informazione chiaro per quanto attiene agli aspetti fondamentali, l’articolo 6 capoverso 1 lascia in sospeso due punti: a chi deve rivolgersi il paziente per esercitare il suo diritto di opposizione o revocare il consenso e in quale modo sia garantita la trasmissione di una revoca successiva al registro dei tumori competente. Pertanto sarebbe opportuno chiarire come e dove gli interessati possano esercitare il loro diritto di opposizione e di revoca nonché le modalità per l’inoltro delle relative informazioni ai servizi di registrazione cantonali e alle altre persone e istituzioni coinvolte nella diagnosi e nel trattamento.

Capoverso 2

GL, GR e ZH chiedono di abrogare il capoverso 2, ritenendo che la registrazione delle revoche secondo questa disposizione sia fondamentalmente illogica, giacché la prevista trasmissione in forma anonima e senza indicazioni sulla malattia tumorale non consente di verificare se esistono eventualmente più notifiche in relazione alla stessa persona. Peraltro, ciò impedirebbe anche di allestire una statistica significativa sul numero dei pazienti che si sono avvalsi del diritto di opposizione, come previsto dall’articolo 14.

Per FR, NW, OW, TG, VD, VS e ZG, KR-AG, KR-BE, KR-FR, KR-VS, Nicer, CardioVasc, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SGK, SHS e SAKK non ha senso notificare un’opposizione in forma anonima perché solo i registri dei tumori possono provvedere alla cancellazione di tutti i dati relativi a un determinato paziente (provenienti da più cliniche e laboratori, riguardanti diverse patologie, ecc.).