Rapporto sui risultati

l’attuale avamprogetto di legge non definisce le modalità di informazione del paziente e, inoltre, occorrerebbe chiarire chi dovrebbe sostenere gli oneri supplementari derivanti da un’attività informativa così dispendiosa in termini di tempo (38 000 nuovi casi all’anno solo di malattie tumorali).

GR chiede che questa disposizione precisi i soggetti tenuti a fornire le informazioni. ZH sollecita che a livello di legge venga elaborato un concetto con una sua chiara logica di base, che stabilisca chi e quando debba provvedere a informare il paziente circa il trattamento dei dati e i suoi diritti e, inoltre, come garantire l’informazione alle altre persone e istituzioni coinvolte nella diagnosi e nel trattamento. GR e ZH temono che diversamente, nonostante la disposizione di legge, il paziente corra il rischio di non essere informato, com’è avvenuto negli anni passati.

ACSI e SKS sono dell’avviso che la scelta dei dati che la legge definisce obbligatori (ovvero che richiedono il consenso verbale del paziente) o facoltativi (ovvero che richiedono il consenso scritto) sia arbitraria. Per il paziente il dato più sensibile è la diagnosi di tumore (variabile obbligatoria) e non le prognosi (variabili facoltative), che per lo più sono incomprensibili ai non addetti ai lavori. Per questi motivi, sarebbe opportuno mantenere la prassi attuale, che consiste nell’informazione generica del paziente con diritto di opposizione.

Per FMH l’importante è che l’informazione e, se necessario, il consenso alla registrazione vengano forniti inizialmente, una sola volta. Inoltre, andrebbe regolamentato chiaramente chi e quando deve informare il paziente.

SG ritiene che questo obbligo spetti allo specialista che comunica al paziente la diagnosi di tumore. Anche NE è dell’avviso che il paziente debba essere informato dal primo medico che si occupa della malattia oncologica, anche mediante la consegna di una documentazione scritta che gli permetta di prendere serenamente una decisione.

AG e VD concordano con il contenuto dell’informazione proposto nell’articolo 7. AG chiede però che l’informazione passiva (quella affidata, ad esempio, agli opuscoli e ai manifesti affissi negli ospedali o negli studi medici) e l’informazione attiva (quella fornita dal medico curante) continuino a essere considerate alternative equivalenti. Anche FR, NW e TG, i registri dei tumori e Nicer chiedono che le diverse misure di comunicazione (ad es. informazione scritta all’atto del ricovero in ospedale, opuscoli nelle sale d’aspetto degli studi medici, colloquio con il medico curante, ecc.) siano poste sullo stesso piano, purché assolvano alla loro funzione.

FASMED osserva che, se non si dichiara apertamente che una campagna informativa per la popolazione è un presupposto sufficiente per tutelare il diritto di opposizione, al momento della diagnosi si è costretti a fare presente a ogni paziente che si procederà all’inoltro dei dati relativi alla malattia; di fatto, ne deriva che il paziente deve dare un consenso attivo. Ciò pregiudica la completezza della registrazione sia dal punto di vista epidemiologico che della valutazione dell’assistenza, rappresenta un onere insostenibile per la categoria dei medici e non è praticabile per gli istituti di patologia. Pertanto, FASMED suggerisce espressamente che prima di procedere all’inoltro dei dati di cui all’articolo 4 capoverso 1 non sia previsto l’obbligo di informare individualmente i pazienti, ma che essi possano esercitare il loro diritto di opposizione in base a informazioni generali fornite a tutta la popolazione. Anche secondo VD occorrerebbe garantire un’informazione generale e uniforme, come avviene attualmente, mediante opuscoli/manifesti in ospedali e studi medici. Il coinvolgimento del medico curante

nell’informazione attiva del paziente è poco realistica sia per il gran numero di specialisti coinvolti nell’assistenza del paziente sia per la compartimentazione dell'assistenza sanitaria.

FR, NW, OW, TG e VD, i registri dei tumori e Nicer chiedono pertanto che la frase introduttiva dell’informazione al paziente sia formulata come segue: «Il paziente O deve essere informato».

Oncosuisse fa presente che le previste modalità d’informazione al paziente per quanto concerne i dati minimi (informazione sul diritto di opposizione) e i dati supplementari (consenso esplicito del paziente) non sono praticamente attuabili.

SZ ritiene che le normative proposte inerenti ai diritti del paziente siano troppo complicate e chiede di verificare se i consensi e la rinuncia all’opposizione (art. 4 cpv. 2 e 4 come pure art. 5 cpv. 3) non possano essere riuniti in un articolo, ad esempio l’articolo 7, e contemporaneamente integrati nell’articolo