Ergebnisbericht

Kanton SO regt an, bereits auf Gesetzesstufe festzulegen, dass die Zusatzdaten in strukturierter Form gemeldet werden müssen.

Der Kanton ZH begrüsst, dass neu eine strukturierte Erfassung der Mindest- und Zusatzdaten vorgesehen ist. Er lehnt jedoch ab, dass der Bundesrat Vorgaben zur Übermittlung machen und insbesondere eine elektronische Übermittlung vorschreiben darf. Die Sicherstellung der Informationssicherheit sei bei sämtlichen Datenübermittlungen von grosser Bedeutung. Es genüge jedoch, wenn festgelegt werde, dass die Übermittlung durch angemessene technische und organisatorische Massnahmen zu schützen sei (z.B. Transportverschlüsselung der Daten, starke Authentisierung der berechtigten Personen).

Der RVK ist der Meinung, dass in dieser Bestimmung die elektronische Übermittlung und deren Standards festgelegt werden sollten. Der Bundesrat solle die gesamtschweizerisch einheitliche Struktur der elektronischen Datensätze festlegen.

Zusätzlicher Absatz

Der SCS schlägt vor, in einem zusätzlichen Absatz den Datenaustausch nicht nur hin zu den Krebsregistern, sondern auch von den Krebsregistern an definierte Empfänger zu regeln. Dieser gegenseitige Austausch sei ein Muss für systematische Früherkennungsmassnahmen. Die Krebsregister sollten die ihnen vorliegenden Krebsfälle für diejenigen Krebsarten, für die Früherkennungsprogramme bestehen, den Früherkennungsprogrammen zur gegenseitigen Abstimmung der Daten rechtzeitig weiterleiten können. Diese Praxis werde teilweise angewendet und dürfe auf keinen Fall durch das neue Gesetz unterbunden werden, da die Qualitätssicherung ein prioritärer Punkt für Früherkennungsprogramme sei. Eine systematischere Organisation dieses Datentransfers sei zwingend.

Art. 6 Widerspruch und Widerruf

¹Die Patientin oder der Patient beziehungsweise die gesetzliche Vertretung kann jederzeit ohne Angabe von Gründen:

a. der Übermittlung der Daten nach Artikel 4 Absatz 1 widersprechen;

b. die Einwilligungen nach den Artikeln 4 Absatz 2 und 5 Absatz 3 widerrufen.

²Ein Widerspruch ist dem zuständigen Krebsregister in anonymisierter Form und ohne Angaben zur Krebserkrankung zu übermitteln.

Die Kantone AG und ZG sowie PRIVATIM beantragen, klar festzuhalten, wer für die Verwaltung der Widersprüche und Widerrufe verantwortlich ist. Der Kanton AG und PRIVATIM erachten eine Dokumentation aus Beweisgründen als unumgänglich und auch im Hinblick auf den Schutz der Persönlichkeit der betroffenen Patientinnen und Patienten wie auch zum Schutz der Ärztinnen und Ärzte vor dem allfällig späteren Vorwurf der Berufsgeheimnisverletzung als unbedingt erforderlich.

Die Kantone GL, GR und ZH weisen darauf hin, dass weder Artikel 6 noch Artikel 12 klären, wie die nationale Krebsregistrierungsstelle über einen nachträglich geltend gemachten Widerruf oder Widerspruch informiert wird, damit sie die in Artikel 17 vorgesehene Datenvernichtung oder Anonymisierung vornehmen kann. Die Meldung müsse richtigerweise über die Vertrauensstelle erfolgen. Der entsprechende Ablauf sei gesetzlich zu regeln.

Der RVK beantragt, in Artikel 6 auch die Zuständigkeit für einen nachträglichen Widerspruch oder Widerruf nach Absatz 1 zu regeln. Ein nachträglicher Widerspruch oder Widerruf sollten sowohl beim zuständigen Krebsregister als auch bei der behandelnden Ärztin oder beim behandelnden Arzt erfolgen können.