Rapport sur les résultats

Alinéa supplémentaire

SCS propose d’ajouter un alinéa qui règlementerait l’échange de données non seulement à destination des registres des tumeurs mais également en provenance de ces derniers, lorsqu’ils les adressent à des destinataires déterminés. Selon elle, l’échange réciproque de données est indispensable pour l'application systématique des mesures de dépistage précoce. Lorsque les registres des tumeurs ont connaissance de cas de cancer correspondant à un type de cancer pour lequel il existe un programme de dépistage précoce, ils devraient pouvoir transmettre ces données à temps aux programmes en question afin que celles-ci soient coordonnées de part et d’autre. Cette pratique est déjà appliquée par endroits et ne devrait en aucun cas être abolie par la nouvelle loi, vu le caractère prioritaire de l’assurance de la qualité pour les programmes de dépistage précoce. Il est d’ailleurs urgent que cette pratique soit étendue à une plus large échelle, de sorte qu’elle soit appliquée de façon plus systématique.

Art. 6 Opposition et révocation

¹ Le patient ou son représentant légal peut, en tout temps, sans indiquer de motif:

a. s'opposer à la transmission des données selon l'art. 4, al. 1;

b. révoquer le consentement selon les art. 4, al. 2, et 5, al. 3.

² Toute opposition doit être communiquée au registre du cancer compétent, sous forme anonymisée et sans données concernant la maladie oncologique.

AG, ZG et PRIVATIM demandent qu’on définisse clairement qui est responsable de la gestion des oppositions et des révocations. AG et PRIVATIM considèrent qu’il est indispensable de conserver la trace d’une telle démarche à titre de preuve. Cela s’impose également pour protéger la personnalité des patients concernés et pour protéger les médecins de toute accusation ultérieure de violation du secret professionnel.

GL, GR et ZH signalent que ni l’art. 6 ni l’art. 12 ne définissent comment l’organe national

d’enregistrement du cancer doit être informé des oppositions ou des révocations émises a posteriori et induisant la destruction et l’anonymisation des données prévues à l’art. 17. La déclaration doit être effectuée par le biais du centre de gestion de la confidentialité, selon une procédure à définir dans la loi. RVK demande que l’art. 6 arrête également qui peut accueillir les oppositions ou les révocations a posteriori prévues par l’al. 1. Les oppositions ou les révocations a posteriori doivent pouvoir être formulées tant auprès du registre du cancer compétent qu’auprès du médecin traitant.

Al. 1

AR demande la suppression de la let. a. Si on tient à réaliser une enquête exhaustive, il convient de rendre obligatoire la collecte de l’ensemble minimal de données, sans accorder de droit d’opposition.

Pour GL, GR et ZH, l’art. 6, al. 1, ne précise pas, faute d’un concept d’information compréhensible dans ses grandes lignes, auprès de qui les patients concernés peuvent faire valoir leur droit

d’opposition ou révoquer leur consentement. Il ne spécifie pas non plus comment garantir la transmission des oppositions a posteriori au registre du cancer compétent. Il faut déterminer comment et auprès de qui les personnes concernées peuvent faire valoir leur droit d’opposition et de révocation et comment les informations correspondantes doivent être transmises aux organes cantonaux

d’enregistrement ainsi qu’aux autres personnes et institutions impliquées dans le diagnostic et le traitement.