Ergebnisbericht

Absatz 1

Der Kanton AR beantragt, Buchstabe a zu streichen. Sofern an einer Vollerhebung festgehalten werde, sei die Erhebung der Mindestdaten für obligatorisch zu erklären und dies ohne Widerspruchsrecht.

Für die Kantone GL, GR und ZH lässt Artikel 6 Absatz 1 mangels eines in den Grundzügen nachvollziehbaren Informationskonzeptes offen, bei wem die betroffenen Patientinnen und Patienten ihr Widerspruchsrecht oder den Widerruf der Einwilligung geltend machen können und wie die Weiterleitung eines nachträglichen Widerrufs an das zuständige Krebsregister gewährleistet wird. Es sei zu konkretisieren, wie bzw. bei wem die betroffenen Personen ihr Widerspruchs- und Widerrufsrecht wahrnehmen können und wie die entsprechenden Informationen an die kantonalen Registerstellen und die übrigen an der Diagnosestellung und Behandlung beteiligten Personen und Institutionen weiterzuleiten sind.

Absatz 2

Die Kantone GL, GR und ZH fordern die Streichung von Absatz 2. Die gemäss dieser Bestimmung geregelte Erfassung von Widerrufen sei grundsätzlich nicht sinnvoll, zumal aufgrund der vorgesehenen Übermittlung in anonymisierter Form und ohne Angaben zur Krebserkrankung keine Kontrolle möglich sei, ob Mehrfachmeldungen bezüglich ein und derselben Person vorliegen oder nicht. Damit werde auch die in Artikel 14 vorgesehene Erstellung einer aussagekräftigen Statistik über die Zahl von Personen, die von ihrem Widerspruchsrecht Gebrauch gemacht haben, verunmöglicht.

Für die Kantone FR, NW, OW, TG, VD, VS und ZG, die Krebsregister KR-AG, KR-BE, KR-FR, KR-

VS, Nicer, CardioVasc, die KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, den SBK, die SGK die SHS und die SAKK

ist die anonymisierte Meldung eines Widerspruchs nicht sinnvoll, weil nur die Krebsregister dafür sorgen könnten, dass alle von einer bestimmten Patientin oder einem bestimmten Patienten stammenden Daten (aus verschiedenen Kliniken, Labors, Pathologien, usw.) gelöscht werden. Ein Wider-

spruch/Widerruf der Patientinnen und Patienten sei von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten mit Namensangabe an das Krebsregister zu melden.

Auch für GPS / GB, die KR-GRGL, die KR-SGAIAR und H+ muss die Meldung des Widerspruchs bzw. des Widerrufs namentlich erfolgen, damit der Wille der Patientin oder des Patienten respektiert werden kann und das Register seine Daten entsprechend diesem Willen löscht oder anonymisiert. Da das Krebsregister Informationen aus verschiedenen Quellen erhält inklusive von einigen, die keinen Patientenkontakt pflegen (z.B. von Pathologieinstituten) sei es wahrscheinlich, dass die Patientin oder der Patient bereits registriert ist, wenn sie oder er vom Widerspruchsrecht Gebrauch macht. Aus Sicht der Stellungnehmenden wäre eine durchführbare, aber umständliche Variante, dass die Vertrauensstelle eine Liste mit den Versichertennummern von Patientinnen und Patienten führt, welche der Registrierung widersprochen haben. Die kantonalen Register gleichen ihre Daten mit der Liste in regelmässigen Abständen ab und löschen bzw. anonymisieren allfällig erfasste Daten.

Die Kantone AG und SG sowie PRIVATIM weisen darauf hin, dass die in Absatz 2 erwähnte Übermittlung des Widerspruchs in anonymisierter Form nur Sinn mache bei dessen unverzüglicher Äusserung nach erfolgter Information. Entscheide sich die Patientin oder der Patient nachträglich, also zu einem späteren Zeitpunkt zu einem Widerspruch, könne die Übermittlung nicht mehr anonym erfolgen. Damit die Register in solchen Fällen den Patientenwillen nicht missachten, sei es unabdingbar, dass die Personen, welche der Registrierung widersprochen haben, den Registern namentlich bekannt sind. Die Formulierung sei entsprechend anzupassen.

Die SAMW und die SCTO weisen darauf hin, dass die Übermittlung des Widerspruchs nicht in anonymisierter Form erfolgen könne. Absatz 2 sei zu präzisieren; für die SCTO jedenfalls dann, falls auf das Widerspruchsrecht beim Mindestdatensatz nicht verzichtet wird.

Auch für die FMH macht es keinen Sinn, einen Widerspruch in anonymisierter Form zu melden. Wenn die Patientin oder der Patient von vorneherein einer Meldung widerspricht, könnten von verschiede-