Rapporto sui risultati

Art. 11 Rilevamento di casi di tumore non trasmessi

¹I registri cantonali dei tumori verificano periodicamente se vi sono casi di tumore che non sono stati loro trasmessi.

²A tal fine l’UST inoltra periodicamente ai registri cantonali dei tumori i dati della statistica delle cause di morte.

³Se, procedendo al confronto, constata che un caso di tumore non gli è stato trasmesso, il registro cantonale dei tumori lo immette nel registro. Nella misura del possibile completa i dati chiedendoli alla persona o all’istituzione tenuta alla raccolta dei dati.

AG, AI, SG, SO, ZG, Interpharma e PRIVATIM osservano che il rilevamento dei casi non trasmessi attraverso il confronto con la statistica delle cause di morte dell’UST fa sì che il registro cantonale dei tumori possa raccogliere anche i dati di coloro che in vita si sono avvalsi del diritto di opposizione. SG sottolinea che il diritto di opposizione non può essere eluso in questo modo e auspica che, se tale diritto dovesse essere mantenuto, si rinunci all’inoltro periodico dei dati della statistica delle cause di morte.

GL, GR und ZH fanno presente che, per quanto concerne i casi di tumore che non sono stati notificati ai registri cantonali dei tumori fintanto che gli interessati erano ancora in vita, si deve supporre che gli interessati si siano rifiutati di trasmettere i loro dati alle istituzioni competenti per la registrazione dei tumori oppure che non abbiano avuto modo di esercitare il loro diritto di opposizione (nel caso, ad esempio, di malattie tumorali rilevate solo dopo il decesso). Non è ammissibile che i dati riguardanti queste persone, dopo la loro morte, siano rilevati nei registri dei tumori. Per questo motivo, GL, GR e ZH chiedono quindi di integrare la presente disposizione in modo tale che sancisca che, dopo il completamento dei dati, questi casi di tumore siano resi anonimi. Anche ZG si associa a questa proposta o, in alternativa, chiede di abrogare questo articolo.

In caso di registrazione tardiva dei casi di tumore inizialmente non trasmessi, per H+ non si può non rispettare la volontà del paziente, ovvero il registro deve sapere quali pazienti si sono opposti alla registrazione. Secondo H+, un’alternativa attuabile ma complicata sarebbe che il garante debba tenere un elenco dei numeri d’assicurato dei pazienti che si sono opposti alla registrazione e che periodicamente i registri cantonali confrontino i loro dati con tale elenco, cancellando o rendendo anonimi i dati eventualmente già acquisiti.

Unispital BS osserva che non è possibile verificare i casi di tumore non trasmessi solo sulla base della statistica delle cause di morte. Confrontando i dati dell’UST con quelli del registro dei tumori di Basilea Città e Basilea Campagna si continua a constatare che numerosi pazienti registrati nel KR-BS non figurano tra i casi di tumore censiti dall’UST (statistica delle cause di morte con indicazione delle malattie tumorali). Se si disponesse solo degli attestati di morte, secondo Unispital BS la percentuale di errore in entrambi i sensi (caso di tumore sfuggito/caso di tumore acquisito per errore) sarebbe come minimo del 5%. Unispital BS ritiene che sia assolutamente necessario eseguire un confronto supplementare con gli elenchi degli ospedali, le indicazioni dei centri di cura oncologica extraospedalieri ecc.

Capoverso 1

SCS chiede che, per quanto concerne la verifica dei casi di tumore non trasmessi, rimanga possibile un reciproco scambio di dati con determinati destinatari, perché lo scambio di dati tra registri dei tumori e programmi di diagnosi precoce dei tumori è necessario per garantire la qualità di tali programmi rivolti alla popolazione (cfr. osservazione circa l’art. 5 cpv. 1 lett. d).

Anche KR-TG fa presente che la misura dello screening del cancro al seno può e deve essere valutata solo dal registro dei tumori. Inoltre, per la loro vicinanza e la fiducia consolidata nei notificanti come pure per l’elevato profilo qualitativo dei dati raccolti, i registri cantonali e regionali dei tumori dispongono già dei requisiti necessari per redigere anche relazioni sulla qualità per i notificanti. KR-TG è dell’avviso che, per sfruttare in modo ottimale il contenuto informativo dei dati raccolti nel registro dei tumori, sia essenziale garantire, oltre al flusso di dati dal malato al registro dei tumori, anche il flusso