Rapporto sui risultati

di dati dal registro dei tumori al soggetto curante, concedendo l’accesso a una cerchia di persone autorizzate, tra cui i medici che partecipano alla diagnosi/terapia di pazienti oncologici, i centri oncologici, il Gruppo Svizzero di Ricerca Clinica sul Cancro.

Capoverso 2

AG, SO e PRIVATIM sono dell’avviso che non vi sia coerenza tra l’articolo 10 capoverso 3 e l’articolo 11 capoverso 2 (cfr. osservazione circa l’art. 10 cpv. 3).

Art. 12 Inoltro dei dati

¹I registri cantonali dei tumori inoltrano periodicamente al servizio nazionale di registrazione dei tumori i dati di cui all’articolo 9 capoversi 1 e 2. Non sono inoltrati il cognome, il nome, l’indirizzo e il numero d’assicurato del paziente.

²I registri cantonali dei tumori inoltrano il numero d’assicurato e il numero del caso al garante..

³Il garante cifra il numero d’assicurato e lo inoltra insieme al numero del caso al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

⁴Il Consiglio federale determina le modalità, il momento e la periodicità dell’inoltro dei dati.

NW, OW, VD, ZG, KR-FR, CardioVasc, PH-CH, SBK, SGK, SHS e SULM sono del parere che l’istituzione di un garante esterno non risolva il problema della protezione dei dati ma lo sposti soltanto e che comporti costi supplementari ingenti.

VD, KR-FR, CardioVasc, SGK e SHS propongono di integrare il garante o i suoi compiti nelle strutture di registrazione dei tumori già esistenti. Per CardioVasc e SGK, inoltre, non si capisce perché un servizio nazionale di registrazione debba lavorare con dati cifrati, quando invece l’Ufficio federale di statistica può ricevere i dati identificativi delle persone. NW, OW, ZG, PH-CH e SBK suggeriscono di integrare il garante o i suoi compiti nelle strutture già esistenti oppure di rinunciarvi del tutto. SULM propone che i registri cantonali trasmettano i dati direttamente al servizio nazionale di registrazione e che questo li trasmetta a sua volta all’UST in forma anonima.

Per LU e UR il garante non fa che aumentare la burocrazia e pertanto chiedono che se ne faccia a meno.

Capoverso 1

PRIVATIM segnala che, anche senza nome, cognome, indirizzo e numero d’assicurato, non è difficile identificare una persona sulla base degli altri dati minimi (data di nascita, luogo di nascita, sesso, nazionalità e numero del Comune dell’UST) e aggiunge che evidentemente anche l’autore dell'avamprogetto di legge ne è consapevole, avendo previsto nell’articolo 28 capoverso 1 che il servizio nazionale di registrazione dei tumori metta i dati minimi a disposizione di terzi solo in forma anonima, ovvero previa eliminazione dei riferimenti personali. Sia l’articolo 15 capoverso 2 lettera a sia l’articolo 28 capoverso 2 lettera c prevedono l’anonimizzazione dei dati che il servizio nazionale di registrazione dei tumori deve inoltrare. Inoltre, l’articolo 17 capoverso 2 lettera a prevede che il servizio nazionale di registrazione dei tumori renda anonimi i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso. Dunque, è chiaro a priori che il servizio nazionale di registrazione dei tumori dispone di dati identificativi delle persone.

Tuttavia, se l’istituzione del garante non vuole essere interpretata come una misura fine a sé stessa, secondo AG e PRIVATIM è necessario ridurre al minimo il numero delle persone identificabili. Il rischio d’identificazione potrebbe essere sensibilmente ridotto se anziché la data di nascita venisse rilevato soltanto l’anno di nascita o se il registro cantonale dei tumori si astenesse dal trasmetterla al servizio nazionale di registrazione dei tumori.