Rapporto sui risultati

Art. 13 Distruzione dei dati e anonimizzazione

¹I registri cantonali dei tumori distruggono i dati di cui agli articoli 4 capoverso 1 e 5 capoverso 1 trasmessi dalle persone e dalle istituzioni tenute alla raccolta dei dati non appena li hanno registrati e il servizio nazionale di registrazione dei tumori ha

proceduto alla verifica periodica della qualità della registrazione, al più tardi però tre anni dopo la loro ricezione.

²Dopo la revoca del consenso rilasciato secondo l’articolo 5 capoverso 3 cancellano i dati supplementari già registrati.

³Rendono anonimi:

a. i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso;

b. i dati minimi dopo l’opposizione di cui all’articolo 4 capoverso 4.

⁴Il Consiglio federale disciplina i requisiti per un’anonimizzazione corretta e sicura.

Capoverso 1

Per FR, NW, TG, VD e ZG, KR-AG, KR-FR, KR-GE e Nicer, CardioVasc, HealthSem, PH-CH, SBK, SGK e SHS la norma secondo cui i dati originali devono essere distrutti in linea di massima tre anni dopo la loro ricezione impedisce le necessarie riclassificazioni delle diagnosi di tumore e complica sia i collegamenti con altre banche dati sia lo studio dell’evoluzione delle malattie nel tempo. Tale restrizione impedirà, inoltre, di confrontare i dati dei registri svizzeri con quelli di altri paesi nell’ambito di progetti internazionali. Chiedono pertanto che i registri dei tumori non siano costretti a distruggere i dati originali esistenti e che il capoverso 1 sia abrogato. Anche OW formula la stessa richiesta. Per KR-TG i documenti originali dovrebbero poter essere conservati finché la persona interessata è in vita e anche oltre, a meno che questa persona non vi si sia opposta. Per CardioVasc, SGK e SHS i dati dovrebbero poter essere conservati illimitatamente o per lo meno per un periodo di tempo molto più lungo. Per lo stesso motivo, AG propone di allungare il termine di distruzione dei dati a dieci anni dal decesso dell’interessato.

Anche BS chiede di abrogare il capoverso 1. Con l’obbligo di distruggere i dati al più tardi tre anni dopo il loro rilevamento si rischia di mandare perduti interi pacchetti di dati e di ridurre la rappresentatività del registro. Un eventuale nuova richiesta di dati farebbe anche aumentare i costi della registrazione. Inoltre, non sarebbe più possibile correggere gli errori occorsi durante la registrazione e scoperti solo in un secondo tempo. Per questo motivo deve essere consentita la conservazione dei documenti originali per un periodo di tempo illimitato, come avviene ora.

Per KR-BSBL e Unispital BS la distruzione generale dei dati trasmessi dopo la loro registrazione o al più tardi tre anni dopo la loro ricezione va a svantaggio della verifica, della plausibilità e in particolare anche della tracciabilità dei casi di tumore che magari erano già stati registrati con un livello di evidenza più basso (diagnosi clinica), qualora in seguito dovessero emergere informazioni supplementari, che potessero far risalire a un altro livello di evidenza o eventualmente addirittura a un altro dato d’incidenza. Le interpretazioni dei dati variano in seguito ai progressi compiuti dalla medicina. Uno studio comparativo a lungo termine dei diversi stadi dei tumori può essere portato avanti solo se si dispone dei dati originali grazie ai quali è possibile confrontare tra loro, ad esempio, i diversi stadi secondo la classificazione TNM.

Anche SGPath chiede di abrogare il capoverso 1. In patologia è risaputo che, a ogni nuova scoperta, è necessario riclassificare le entità tumorali, per cui con questi dati andrebbero perduto un enorme bagaglio di conoscenze. Di conseguenza, si dovrebbe indicare un nuovo periodo minimo di conservazione dei dati (ad es. 20 anni).

Anche a Oncosuisse il termine per la distruzione dei dati originali, ovvero al massimo tre anni dalla loro ricezione, sembra troppo breve. Per certi tipi di tumore si deve poter accedere ai dati originali anche dopo parecchi anni, al fine di procedere a una riclassificazione. In questo caso, è molto importante soprattutto la conservazione dei referti patologici. Perciò, nella legge andrebbe sancito che cosa si intende per dati originali e in più si dovrebbe garantire che i dati originali relativi alle malattie tumora-