Rapporto sui risultati

SG, GPS / GB, KR-SGAIAR e KR-GRGL accolgono con favore il fatto che, nell’ambito dell’inoltro dei dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori, non vengano trasmessi nomi, cognomi e indirizzi allo scopo di proteggere i dati. Questi organismi sono del parere che anche la data di nascita dovrebbe rientrare tra i dati da non trasmettere, per non rischiare che il paziente venga identificato.

AI sostiene che a livello nazionale sia sufficiente indicare l’anno di nascita perché la data di nascita non è rilevante ai fini della ricerca, né a livello epidemiologico né a livello medico, e pertanto propone di rinunciare ad acquisire la data di nascita completa.

AR chiede che al paziente venga garantito il completo anonimato non appena i dati lasciano i registri cantonali dei tumori e pertanto propone di sostituire la data di nascita con l’anno di nascita e il luogo di residenza con la regione di residenza. In questo modo sarebbe possibile rinunciare all'istituzione di un garante nazionale.

SZ fa presente che per valutare le malattie tumorali, tenendo conto di studi epidemiologici nell’ambito di inquinanti dell’aria, radiazioni non ionizzanti e radon, occorrerebbe raccogliere dati circa il luogo di residenza e di lavoro degli interessati, cosa che viene impedita dalla presente disposizione. Si potrebbero valutare solo i dati degli interessati che acconsentono a una presa di contatto. SZ chiede di verificare e chiarire con i ricercatori in che modo si potrebbe realizzare la localizzazione dei casi di tumore.

KR-TG sostiene che sia sensato inoltrare i dati epidemiologici a un servizio centrale per ottenere statistiche su scala nazionale, ma chiede che i dati clinici restino a livello cantonale / regionale e che i risultati per un'analisi nazionale siano raccolti e discussi nell’ambito di conferenze e sintetizzati sotto forma di direttive.

AG, GR, ZH e PRIVATIM osservano che i documenti che attestano il consenso di cui all’articolo 4 capoverso 2 non vengono inoltrati. AG e PRIVATIM aggiungono che lo stesso vale per i documenti di consenso di cui all’articolo 5 capoverso 3 (sempre che il consenso di cui all’articolo 5 capoverso 3 debba essere registrato dal registro cantonale dei tumori, sebbene non sia menzionato nell’articolo 9 capoverso 1).

GR e ZH chiedono dunque di completare il capoverso 1 aggiungendo che la dichiarazione di consenso venga inoltrata in forma anonima. Inoltre, nell’ambito della disposizione che disciplina l’inoltro dei dati, occorre sancire anche la trasmissione di un’eventuale revoca od opposizione fatta valere in un secondo tempo ai sensi dell’articolo 6.

SFSM e SGMO chiedono di completare il capoverso come segue: «...inoltrano periodicamente al servizio nazionale di registrazione dei tumori e ai registri della qualità delle associazioni specializzate (con indicazione dei fornitori di servizi)2 .».

Capoverso 2

Per KR-TG si tratta di vedere perché questa protezione supplementare dei dati personali non sia garantita già nell’ambito della notifica al registro cantonale o regionale dei tumori. Per KR-TG Il momento previsto per la cifratura dei dati non è comprensibile, soprattutto considerando che essa, conformemente all’articolo 15, può essere nuovamente revocata per altri destinatari.

Capoverso 3

SFSM e SGMO chiedono l’aggiunta seguente: «...al servizio nazionale di registrazione dei tumori e ai registri della qualità delle associazioni specializzate.»