Rapport sur les résultats

Pour des raisons d’ordre organisationnel et pour plus d’efficacité, AVCP et CP demandent de biffer la fin de la phrase : « … ou au registre suisse du cancer de I’enfant. ».

Art. 9 Enregistrement des données

¹ Les registres cantonaux des tumeurs enregistrent pour toute maladie oncologique:

a. les données visées aux art. 4 et 5;

b. le numéro de la commune selon l’Office fédéral de la statistique (OFS);

c. le consentement au sens de l'art. 4, al. 2;

d. la date du décès;

e. les causes du décès.

² Ils attribuent un numéro à chaque cas de cancer.

³ Ils encodent les données conformément aux indications fournies par l'organe national d'enregistrement du cancer.

⁴ Les registres cantonaux garantissent que les données permettant d'identifier les personnes soient traitées séparément des autres données.

Al. 1, let. c AG et SO, ainsi que PRIVATIM et RVK exigent qu’une mention relative au consentement sur le modè- le de l’art. 5, al. 3 figure à l’al. 1, let. c.

Al. 1, let. d et e, rapport explicatif L’hôpital universitaire BS suggère que la date et les causes du décès soient recueillies par une autre source que l’OFS. En effet, d’après les expériences faites par les registres des tumeurs et comme on le voit dans la littérature internationale, les données ainsi recueillies ne sont pas forcément fiables.

Al. 4 SFSM et SGMO demandent l’adoption d’une formulation permettant de répertorier les fournisseurs de prestation pour les registres sur la qualité.

Art. 10 Complément et actualisation des données

¹ Les registres cantonaux des tumeurs complètent les données lacunaires et corrigent celles qui ne sont pas plausibles en se renseignant auprès des personnes et des institutions soumises à l’obligation de collecter les données.

² De plus, ils complètent et actualisent :

a. les données visées à l’art. 4, al. 1, let. a à h, en les comparant avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants ;

b. la date du décès en la comparant avec les données du registre de l’état civil au sens de l’art. 39 du code civil⁴⁷ et celles des registres cantonaux et communaux des habitants ;

c. les données relatives aux causes du décès, en les comparant avec les données de la statistique des causes de décès de l’OFS.

³ L’OFS permet aux registres cantonaux des tumeurs et au registre suisse du cancer de l’enfant d’accéder par une procédure de requête aux données nécessaires pour qu’ils puissent effectuer les comparaisons prévues à l’al. 2, let. c.