Rapporto sui risultati

Legge federale sulla cartella del paziente informatizzata – risultati della procedura di consultazione

Pro Mente Sana propone la seguente aggiunta relativa alla revoca: «Tutte le parti revocate della cartella del paziente informatizzata oggetto della revoca sono cancellate e non saranno più disponibili neanche per futuri diritti legali di accesso.»

Per disciplinare la revoca, ISSS propone la seguente precisazione: «Il paziente può revocare il consenso di cui al capoverso 1 o 2. Per il consenso di cui al capoverso 1 la revoca deve essere dichiarata per scritto alla comunità di riferimento e per il consenso di cui al capoverso 2 in modo comprovabile nei confronti della comunità che ha inserito i dati corrispondenti nella cartella del paziente informatizzata. I dati oggetto della revoca devono essere rimossi dalla cartella del paziente informatizzata o quest’ultima deve essere annullata.»

Secondo FMH vi sono due possibilità in caso di revoca del consenso: cancellare i dati dalla cartella del paziente informatizzata o archiviarli con la possibilità di renderli nuovamente accessibili a determinate condizioni da definire nella legge.

Il Cantone AG propone di prevedere nella LCPInf la possibilità di una cancellazione completa della cartella informatizzata del paziente, per evitare la presenza di «cadaveri di dati». Fa notare che occorre chiarire anche l’eliminazione dalla cartella del paziente informatizzata dei dati non più rilevanti a fini terapeutici, per evitare che si crei un flusso di dati non più gestibile.

Per il Cantone BE occorre chiarire per quanto tempo i dati devono restare memorizzati nella cartella del paziente informatizzata e quando e da chi sono cancellati.

Richiesta di nuovi capoversi

I Verdi, economiesuisse, IG eHealth, Interpharma, vips e SASIS chiedono l’aggiunta di un nuovo capoverso con il seguente tenore: «Il paziente deve acconsentire una volta esplicitamente a permettere l’uso dei propri dati in forma anonimizzata.» In caso di tale consenso, le comunità o anche organismi pubblici devono avere la possibilità di utilizzare dati anonimizzati della cartella del paziente informatizzata per scopi statistici.

ePower e ICT propongono un nuovo capoverso con il seguente tenore: «Il paziente deve acconsentire una volta per scritto a rendere accessibili i propri dati in forma anonimizzata per scopi statistici.»

FMH chiede di inserire nella legge una clausola di salvaguardia relativa all’abuso dei dati.

Anche FSP propone un’aggiunta secondo cui il paziente non deve temere alcun pregiudizio se nega il consenso.

Per Pro Mente Sana è cruciale che il paziente possa conservare la facoltà di disporre sul volume dei dati accessibili. Pro Mente Sana, SKS e OSP rivendicano quindi l’emanazione di una clausola di salvaguardia che impedisca che i pazienti possano essere costretti da terzi a rivelare i dati richiamabili nella cartella informatizzata del paziente.

SKS e OSP fanno inoltre notare l’assenza di disposizioni concernenti i pazienti capaci di giudizio, ma ancora minorenni.

Per UHBS è discutibile se la gestione delle dichiarazioni di consenso e revoca sia attuabile nella pratica senza un indennizzo finanziario. È inoltre auspicabile un chiarimento delle conseguenze di una revoca.

Per GELIKO, la gestione delle dichiarazioni di consenso e revoca non deve comportare complicazioni per i pazienti né costituire un freno eccessivo per i professionisti della salute a partecipare al sistema della cartella del paziente informatizzata.