Rapport sur les résultats

Loi fédérale sur le dossier électronique du patient - Résultats de la procédure de consultation

CCM demande que, lorsqu’il y a révocation de consentement, les données du patient concerné soient transférées dans des archives séparées du système en ligne ; le simple blocage de l’accès aux données ne suffit pas.

H+ souhaite la modification suivante : « Le patient peut révoquer par écrit son consentement en tout temps et sans motif. »

Pro Mente Sana propose la précision suivante : « Après la révocation, les parties concernées du dossier électronique du patient sont supprimées et il n’y aura plus de droits d’accès légaux ultérieurs. »

ISSS propose de préciser la réglementation de la révocation : « Le patient peut révoquer le consentement visé aux al. 1 et 2. La révocation du consentement mentionné à l’al. 1 se fait par écrit à la communauté de référence ; la révocation du consentement mentionné à l’al. 2 se fait de manière vérifiable à l’intention de la communauté qui a enregistré les données concernées dans le dossier électronique. Les données concernées par la révocation doivent être enlevées du dossier électronique ou ce dernier doit, le cas échéant, être entièrement supprimé. »

Pour FMH, il y a deux possibilités lors d’une révocation de consentement : soit les données sont effacées du dossier électronique, soit elles sont archivées et pourront ultérieurement être à nouveau accessibles à certaines conditions qui doivent être définies dans la loi.

AG propose de prévoir dans la LDEP la suppression totale du dossier électronique du patient, afin d’éviter l’apparition de « données mortes ». En outre, il faut réfléchir à la suppression de données qui ne sont plus pertinentes pour le traitement, faute de quoi on pourrait se trouver face à une quantité de données ingérable.

Pour BE, il faut se demander combien de temps les données doivent être sauvegardées dans le dossier électronique, quand et par qui elles devraient être effacées.

Demandes d’ajouts d’alinéas

Les Verts, economiesuisse, IG eHealth, Interpharma, vips et SASIS demandent l’adoption d’un nouvel alinéa précisant : « L’utilisation de ses données anonymisées requiert le consentement explicite unique du patient ». Les communautés ou services publics devraient, si le patient y consent, pouvoir évaluer à des fins statistiques des données anonymisées du dossier électronique du patient.

ePower et ICT demandent un nouvel alinéa formulé comme suit: « L’utilisation, à des fins statistiques, de ses données anonymisées requiert le consentement écrit unique du patient. »

FMH demande d’inscrire dans la loi une clause de sauvegarde concernant l’usage abusif de données.

FSP demande d’ajouter que le patient ne subit aucun préjudice s’il refuse de donner son consentement.

Pour Pro Mente Sana, il est essentiel que le patient puisse conserver son pouvoir discrétionnaire quant à l’étendue des données accessibles. Pro Mente Sana, SKS et OSP demandent l’adoption d’une clause de sauvegarde pour éviter que les patients ne soient contraints par des tiers de divulguer des données pouvant être obtenues au moyen du dossier électronique.

SKS et OSP estiment qu’il manque des dispositions concernant les patients capables de discernement mais encore mineurs.