Rapporto esplicativo

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine

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- utilizzazione dei profili del DNA nel procedimento penale e per l’identificazione di persone sconosciute o scomparse: disciplinata nella legge del 20 giugno 2003 sui profili del DNA21;

- tipizzazione dei gruppi sanguigni, delle caratteristiche ematiche e tessutali eseguita a scopo di trasfusione di sangue o componenti sanguigne o di trapianto di organi, tessuti o cellule: contemplata nelle prescrizioni della legge del 15 dicembre 2000 sugli agenti terapeutici22 e della legge dell’8 ottobre 2004 sui trapianti23;

- esami sul patrimonio germinale nell’ambito delle procedure di procreazione con assistenza medica: disciplinati dalla legge del 18 dicembre 1998 sulla medicina della procreazione24;

- esami a scopo di ricerca: disciplinati dalla legge del 30 settembre 2011 sulla ricerca umana25.

Gli esami genetici eseguiti in questi settori possono pertanto essere esclusi dal campo d’applicazione della LEGU. I suddetti profili del DNA e gli esami a scopo di ricerca sono già oggi esclusi esplicitamente dal campo d’applicazione. Sono esclusi dalla LEGU anche gli esami svolti negli ambiti succitati, ma non disciplinati dalle suddette leggi specifiche (p. es. progetti di ricerca che non rientrano nel campo di applicazione della LRUm) (cfr. spiegazioni sull’articolo 2 capoverso 4).

1.3.3 Considerazione dell’impatto delle nuove tecnologie

La possibilità di effettuare analisi di routine sull’intero genoma o su grandi parti di esso e, se necessario, di acquisire dati su un gran numero di caratteristiche genera una quantità d’informazioni che esulano dallo scopo dell’esame (le cosiddette informazioni in eccesso). Le seguenti disposizioni proposte mirano a disciplinare il trattamento di tali informazioni e dati.

Informazione e consulenza

Negli esami in ambito medico la possibilità di ottenere informazioni in eccesso e la loro comunicazione deve essere discussa con la persona interessata già durante l’informazione e la consulenza, prima dell’esecuzione dell’esame. Idealmente, i pazienti informati dovrebbero decidere in piena autonomia ciò che vogliono o non vogliono. La persona che prescrive l’esame deve quindi disporre delle necessarie competenze e provvedere alla necessaria informazione e consulenza. Per questo motivo l’avamprogetto precisa le esigenze poste ai medici che prescrivono gli esami.

Comunicazione delle informazioni in eccesso

Quando si esegue un esame in ambito medico, la persona interessata avrà la possibilità, anche dopo l’esecuzione dell’esame genetico, di decidere quali risultati e informazioni in eccesso vuole conoscere.

21 RS 363

22 RS 812.21

23 RS 810.21

24 RS 810.11

25 RS 810.30