Rapporto esplicativo

esami genetici consiste nell’instaurare un rapporto personale tra medico e persona interessata. Il contatto personale consente infatti di offrire alla persona interessata l’informazione e la consulenza necessarie a prendere una decisione in piena autonomia. Il prelievo di campioni in uno studio medico o in un ospedale ha inoltre una funzione di controllo destinata a evitare esami genetici abusivi da parte di terzi. Il rapporto tra medico e paziente in un contesto medico offre poi i migliori presupposti per un’assistenza e un trattamento ottimali della persona interessata. Per questi motivi, anche in futuro gli esami genetici in ambito medico potranno essere prescritti in linea di principio solo dai medici. Al fine di garantire la qualità, i laboratori incaricati di tali esami sottostanno come in passato all’obbligo di autorizzazione e a una conseguente vigilanza (cfr. spiegazioni sugli art. 17, 25 e 26).

Esami genetici al di fuori dell’ambito medico

Secondo la legislazione sulla protezione dei dati, non solo i dati medici, ma anche per esempio i dati sulla sfera privata o l’appartenenza a una etnia devono essere considerati dati personali degni di particolare protezione. Anche quando non forniscono informazioni sulla salute della persona interessata, i dati genetici comportano informazioni sensibili e richiedono una particolare tutela contro gli abusi. L’avamprogetto suddivide gli esami genetici al di fuori dell’ambito medico in due sottocategorie, soggette a esigenze diverse:

Esami genetici al di fuori dell’ambito medico su caratteristiche personali degne di particolare protezione

A questa sottocategoria appartengono segnatamente alcuni esami «life style», come per esempio le indagini per accertare il tipo metabolico allo scopo di ottimizzare il peso mediante una dieta adeguata o un’attività sportiva mirata, oppure accertamenti per determinare l’attitudine a una determinata disciplina sportiva. Questi esami possono avere un certo nesso con la salute, ma non forniscono informazioni sullo stato di salute della persona interessata. A questa categoria di regolamentazione vengono inoltre attribuiti gli esami di caratteristiche personali, come il carattere o il comportamento (p. es. intelligenza o potenziale di aggressività). Anche la determinazione della provenienza (genealogia genetica)¹⁸ dovrà essere inclusa in tale categoria perché comporta un rischio di discriminazione e consente di escludere una paternità (cfr. spiegazioni sull’art. 31).

Tutti questi esami generano dati genetici sensibili, che devono essere tutelati da abusi ed essere oggetto di una regolamentazione specifica. Per questo motivo, pur potendo essere prescritti anche al di fuori degli ospedali o degli studi medici, tali esami non possono essere dispensati ai clienti in modo incontrollato. Come per le disposizioni sui profili del DNA, i campioni devono essere prelevati in determinate strutture in modo controllato e la prescrizione deve essere indicata da uno specialista, p. es. in una farmacia. Ciò per evitare che gli esami di caratteristiche genetiche sensibili al di fuori dell’ambito medico vengano eseguiti senza che la persona interessata ne sia a conoscenza o che in una persona incapace di discernimento si analizzi una caratteristica che non sia necessaria a tutelare la sua salute. Qualora in una determinata circostanza dovesse rivelarsi necessario eseguire un tale esame genetico