Rapporto esplicativo
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine
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siano indirizzate principalmente alla medicina dei trapianti, il loro campo d’applicazione include anche l’utilizzazione delle cellule germinali, ma solo in determinati esami in vitro di cellule germinali ed embrioni nell’ambito della riproduzione assistita. Questi esami non sono contemplati dal presente avamprogetto; in questo campo prevale infatti la legge del 18 dicembre 1998 sulla medicina della procreazione43.
Dopo l’approvazione definitiva del disegno DPI44 sarà eventualmente possibile decidere se nell’ambito della revisione della LEGU occorra adattare singole disposizioni della LPAM (cfr. spiegazioni sull’art. 2 cpv. 4). In questa sede bisognerà verificare fino a che punto le suddette norme UE siano rilevanti.
1.5.3 Organizzazione delle Nazioni Unite
Anche l’Organizzazione delle Nazioni Unite per l’Educazione, la Scienza e la Cultura (UNESCO) ha pubblicato diversi documenti sul patrimonio genetico umano. Da ricordare innanzitutto la Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani, adottata l’11 novembre 1997. Questo testo riconosce la libertà di ricerca sul genoma e i risultanti campi d’applicazione, purché siano rispettati i diritti umani e le libertà fondamentali. Il secondo strumento da segnalare è la Dichiarazione internazionale sui dati genetici umani del 16 ottobre 200345. Questo documento enuncia i principi da osservare negli esami genetici allo scopo di proteggere i diritti umani nel contesto della raccolta, trattamento e conservazione dei dati genetici. Fra questi principi rientrano segnatamente il divieto di discriminazione, il libero consenso, il diritto a non essere informati, la consulenza, la conservazione e l’utilizzo di dati genetici. La Dichiarazione non si limita agli esami genetici in ambito medico, ma è formulata in modo generale e include quindi anche gli esami non medici. Le due dichiarazioni succitate non contengono però norme internazionali vincolanti.
Anche l’OCSE è attiva nel campo dei test genetici. Nel 2007, per esempio, ha formulato delle linee guida per la garanzia della qualità nelle prove di genetica molecolare46. Questo documento enuncia i principi e le «best practice» da seguire in questo settore.
1.6 Disbrigo di interventi parlamentari
Attraverso la revisione della LEGU vengono tolte dal ruolo la mozione 11.4037 del 28 ottobre 2011 della Commissione della scienza, dell’educazione e della cultura del Consiglio Nazionale, che chiede la modifica della legge federale sugli esami genetici sull’essere umano e la mozione Bruderer Wyss 14.3438 del 13 giugno 2014 “Nessuna selezione prenatale del sesso dalla porta di servizio!”.
43 RS 810.11
44 Oggetto 13.051, Diagnostica preimpianto. Modifica della Costituzione e della legge sulla medicina della procreazione. Stato dei lavori consultabile su http://www.parlament.ch/i/suche/Pagine/geschaefte.aspx?gesch_id=20130051
45 http://portal.unesco.org > Resources > Conventions & Recommendations > Declarations (11.06.2014)
46 http://www.oecd.org/ > Topics > Science and technology > Biotechnology policies > Genetic and Genomics guidelines (11.06.2014)