Rapporto esplicativo
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine
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consulenza. Al di fuori dell’ambito medico, invece, il risultato è comunicato di regola in forma scritta o anche elettronica.
Il secondo periodo di questo articolo rimanda a due deroghe disciplinate nell’articolo 23 e riguardanti l’ambito medico, secondo le quali anche altre persone possono essere informate del risultato (cfr. il commento all’art. 23 cpv. 3 e 4 e la norma attuale dell’art. 19 cpv. 2 e 3).
Per garantire il diritto di non essere informato (cfr. art. 8), non è consentito comunicare il risultato dell’esame alla persona interessata se il consenso all’esame è stato revocato prima che il risultato sia disponibile, o anche solo al momento in cui è disponibile. Se l’esame riguarda un ambito non medico e se il risultato è comunicato per scritto, occorre garantire che la persona interessata abbia eventualmente la possibilità di non prendere conoscenza del risultato.
Art. 8 Diritto di non essere informato
L’articolo 8 corrisponde all’attuale articolo 6, ma senza la riserva contenuta nella seconda parte del periodo.
La persona di cui è stato analizzato il patrimonio genetico ha diritto a conoscere il risultato dell’esame. Questo diritto deriva già dal diritto all’autodeterminazione in materia d’informazione, che emana dal diritto fondamentale della libertà individuale e dal diritto alla vita privata. Ciò comporta di conseguenza anche il diritto a non prendere conoscenza del risultato dell’esame. La volontà della persona interessata di non prendere conoscenza delle informazioni sul suo patrimonio genetico deve essere sempre rispettata. La persona interessata non è tenuta a giustificare questa sua decisione.
I risultati degli esami genetici possono essere rilevanti anche per i consanguinei della persona esaminata, soprattutto se si tratta di esami in ambito medico. Se per esempio risulta che una persona soffre di corea di Huntington, vi è una probabilità del 50 per cento che anche i suoi figli siano portatori della corrispondente mutazione. L’articolo 8 è pertanto formulato in modo che non solo la persona interessata, ma chiunque abbia il diritto di rifiutare di prendere conoscenza delle informazioni sul proprio patrimonio genetico.
Nella legislazione vigente, il diritto di non essere informato è soggetto a una limitazione: l’articolo 18 capoverso 2 della legge in vigore stabilisce che il medico deve informare senza indugio la persona interessata sui risultati dell’esame se per essa, l’embrione o il feto esiste un pericolo fisico imminente, che potrebbe essere evitato. L’attuale avamprogetto rinuncia a questa limitazione per le persone interessate capaci di discernimento, incluse le donne incinte. Il fatto che i medici comunichino il risultato di un esame contro la volontà della persona interessata viola i principi di diritto dei pazienti attualmente in vigore. Viene così rafforzato il diritto della persona interessata a decidere cosa le deve essere comunicato.
Se la persona interessata è incapace di discernimento viene invece mantenuta la limitazione del diritto di non essere informato (cfr. art. 23 cpv. 2). Le persone incapaci di discernimento possono essere sottoposte a esami solo se sono necessari alla tutela della loro salute (cfr. art. 14). Nell’interesse dalla persona incapace di discernimento, la persona autorizzata a rappresentarla non può avvalersi del diritto a non essere informata. Il medico è tenuto a comunicare il risultato. Le informazioni necessarie alla tutela della salute di una persona incapace di discernimento devono