Rapporto esplicativo

dell’articolo 10 capoverso 2 LEGU è stato stralciato. Le disposizioni per le persone incapaci di discernimento sono ora raggruppate in un articolo separato e non devono quindi essere menzionate esplicitamente in questa sede (cfr. art. 14). Dalle disposizioni dell’articolo 14, secondo le quali gli esami genetici possono essere eseguiti su persone incapaci di discernimento soltanto se necessari alla tutela della loro salute o allo scopo di accertare una grave malattia ereditaria nella famiglia, deriva inoltre quanto segue: i casi in cui il consenso è espresso da una persona autorizzata a rappresentare la persona incapace di discernimento devono sempre rientrare nell’ambito in cui è ammessa la possibilità di rappresentanza (cioè riguardare diritti strettamente personali relativi a differenza dei diritti strettamente personali assoluti, che non ammettono il consenso tramite rappresentanza legale).

In analogia con l’articolo 21 della legge del 30 settembre 2011 sulla ricerca umana⁵⁹, il capoverso 3 sottolinea che la persona incapace di discernimento deve essere coinvolta, nella misura del possibile, nelle procedure d’informazione, consulenza e consenso. Poiché l’esecuzione di un esame genetico tocca diritti strettamente personali la persona interessata, anche se incapace di discernimento, deve essere coinvolta nel processo d’informazione in modo adeguato e nei limiti delle possibilità del caso concreto e tenendo conto delle sue capacità mentali.

Il capoverso 4 fa riferimento al diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento, senza addurre motivi e senza formalità. Se al momento della revoca il risultato dell’esame genetico è già disponibile, non deve essere comunicato alla persona interessata. Una persona autorizzata a rappresentare una persona incapace di discernimento non è completamente libera di revocare il consenso espresso. Tale libertà trova infatti il suo limite nell’obbligo di assistenza (cfr. a riguardo anche le restrizioni al rifiuto di prendere conoscenza dei risultati nell’art. 23 cpv. 2 e art. 24 cpv. 3).

Art. 6 Informazione

L’informazione svolge un ruolo fondamentale nel processo dell’esame genetico in tutti i settori che rientrano nel campo d’applicazione della LEGU. L’articolo 6 indica pertanto i punti essenziali per il processo decisionale sui quali è necessario informare chiunque debba essere sottoposto a un esame genetico. Questo articolo include anche gli aspetti che finora erano indicati nell’articolo 14 della LEGU sulla consulenza genetica in generale, e si basa inoltre sull’articolo relativo al consenso informato della legge del 30 settembre 2011 sulla ricerca umana⁶⁰. Considerati i vari campi e le situazioni in cui sono svolti gli esami genetici, l’avamprogetto non specifica le modalità di informazione della persona interessata. L’informazione deve essere in ogni caso comprensibile, cioè il linguaggio deve essere adeguato alla persona interessata o alla persona autorizzata a rappresentarla.

Per gli esami in ambito medico, l’informazione è fornita di solito durante un colloquio tra paziente e medico, accompagnato eventualmente dalla consegna di un documento scritto. Oltre alle disposizioni dell’articolo 6, gli esami in ambito medico devono osservare anche i requisiti per la consulenza genetica secondo l’articolo 18 segg. Per gli accertamenti che esulano dall’ambito medico, per esempio quelli che hanno per oggetto le caratteristiche individuali come l’attitudine allo sport, l’informazione del cliente avviene tramite un opuscolo (cfr. art. 29 cpv. 2).