Rapporto esplicativo

livello sia nazionale che internazionale esistono già delle prescrizioni sullo stato della scienza e della tecnica (p. es. norme tecniche sullo svolgimento di esami ecografici durante la gravidanza). Un’eventuale precisazione dello stato della scienza e della tecnica da parte del Consiglio federale riguarderà pertanto soprattutto le attività delle persone che prescrivono esami genetici e dei responsabili dei laboratori.

Sezione 3: Ammissibilità degli esami su persone incapaci di discerni-

mento, su embrioni e feti, nonché su persone decedute e su nati morti

Art. 14 Esami genetici su persone incapaci di discernimento

Questo articolo stabilisce le condizioni quadro alle quali possono essere eseguiti esami genetici su persone incapaci di discernimento. Ha lo scopo di proteggere il loro diritto all’autodeterminazione in materia d’informazione e si riallaccia all’articolo 10 capoverso 2 della legge in vigore. Considerato il crescente numero di ambiti in cui sono offerti esami genetici e, di conseguenza, il maggiore pericolo di violazione del diritto all’autodeterminazione delle persone incapaci di discernimento, le prescrizioni in materia vengono precisate e disciplinate in un articolo separato.

Secondo il capoverso 1, gli esami genetici su persone incapaci di discernimento sono autorizzati, come in passato, soltanto se sono necessari alla tutela della loro salute. Questa disposizione è rivolta sia ai medici, sia alle persone autorizzate a rappresentare la persona incapace di discernimento, p. es. nel caso dei bambini i genitori o le persone cui è affidata la loro educazione. I casi già illustrati nel messaggio sulla LEGU, riguardanti esami necessari alla tutela della salute, mantengono tutta la loro validità. Si tratta innanzitutto degli esami genetici che consentono di migliorare le condizioni di salute della persona interessata adottando provvedimenti terapeutici o profilattici e, in secondo luogo, degli esami che permettono di migliorare le condizioni di vita di una persona incapace di discernimento, soprattutto di un bambino, prevedendo per esempio misure di sostegno specifiche. È invece assolutamente vietato eseguire esami su un bambino per accertare se è portatore di un gene responsabile di una malattia i cui sintomi si manifestano soltanto in età adulta e per la quale non esiste alcuna prevenzione, come per esempio la corea di Huntington. Inoltre, in una persona incapace di discernimento, non è consentito accertare se è portatrice di una malattia ereditaria recessiva. È proibito anche l’accertamento di predisposizioni genetiche non rilevanti dal punto di vista medico, per esempio l’idoneità a determinate discipline sportive, il talento musicale o proprietà caratteriali. Se la persona incapace di discernimento è un bambino, una volta acquisita la capacità di discernimento potrà decidere autonomamente sulle informazioni che intende ottenere sul proprio patrimonio genetico.

Il capoverso 2 formula delle deroghe a questo principio. Come in passato, le eccezioni sono ammesse solo se comportano rischi e incomodi minimi per la persona interessata (cfr. l’art. 10 cpv. 2 vigente). Per incomodo inammissibile si intende un esame nell’interesse di terzi che oltrepassa il semplice prelievo di saliva e di sangue.

A condizione che il rischio e l’incomodo per la persona interessata siano minimi, la lettera a stabilisce che gli esami genetici sulle persone incapaci di discernimento sono ammessi anche quando non è possibile accertare in altro modo una grave malattia ereditaria nella famiglia o il rispettivo gene responsabile. L’esame non ha come oggetto la salute della persona interessata, bensì le malattie o la predisposizio-