Rapporto esplicativo
Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine
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Nella frase introduttiva si rinuncia a descrivere gli esami prenatali volti a valutare il rischio, perché la definizione è già contenuta nell’articolo 3 lettera i. Nel testo tedesco il termine «Information» della legge in vigore è sostituito con «Aufklärung» per uniformare la terminologia (cfr. articolo 6); questa modifica non riguarda però la versione italiana, dove entrambi i termini sono tradotti con «informazione». Tuttavia, poiché i contenuti dell’informazione nell’ambito degli esami prenatali sono diversi da quelli degli esami genetici, non è possibile applicare l’articolo 6, che vale per gli esami genetici ma non per gli esami volti a valutare un rischio. Pertanto, per gli esami prenatali volti a valutare un rischio, i contenuti dell’informazione sono stabiliti separatamente nell’articolo 20.
Le prescrizioni di cui alle lettere a-e corrispondono alla legislazione in vigore. Prima di un esame prenatale volto a valutare un rischio, la donna incinta deve essere informata dello scopo e del valore indicativo dell’esame (lett. a), della possibilità di scoprire risultati inattesi (lett. b) e di eventuali esami e interventi che ne conseguono (lett. c). In analogia con i requisiti dell’esame genetico prenatale occorre segnalare l’esistenza dei centri d’informazione e di consultori per gli esami prenatali (lett. d). Ora la donna deve essere informata sui propri diritti (lett. e), in particolare sul diritto all’autodeterminazione (cfr. commento all’art. 6 lett. e), anche per gli esami prenatali volti a valutare un rischio.
Art. 21 Centri d’informazione e consultori per esami prenatali
Questa disposizione riprende in gran parte l’articolo 17 della legge in vigore (cpv. 1 e 3). Poiché la diagnosi prenatale solleva difficili interrogativi medici, etici e sociali, la LEGU impegna i Cantoni a predisporre come misura collaterale centri d’informazione e consultori indipendenti per esami prenatali. Spesso i centri d’informazione e consulenza sono integrati nei centri di consulenza per la gravidanza. I Cantoni dispongono di un ampio margine di manovra nell’adempimento di tale compito. Per questo si può rinunciare a riprendere l’articolo 17 capoverso 2 (possibilità di istituire i centri in comune o affidarne i compiti ai consultori di garvidanza).
Come in passato, questi centri d’informazione e consultori non sono responsabili della consulenza genetica ai sensi degli articoli 18 e 19. Il loro compito è piuttosto di fornire informazioni generali su possibili anomalie e sui vari tipi di esami, nonché su come gestire eventuali referti patologici. Nonostante il carattere generale delle informazioni, i collaboratori devono disporre di sufficienti conoscenze sugli esami genetici e prenatali. Inoltre è compito dei centri d’informazione e dei consultori raccogliere e aggiornare le varie possibilità di contatto con associazioni di genitori di disabili o con gruppi di mutua assistenza.
Art. 22 Forma del consenso
Questa disposizione riprende le norme dell’attuale articolo 18 capoverso 3 e prevede che il consenso a un esame genetico presintomatico o prenatale e a un esame nell’ambito della pianificazione familiare sia dato per scritto. L’obbligatorietà della forma scritta tiene conto del fatto che questo tipo di esami genetici può avere profonde ripercussioni sulla persona interessata: gli esami genetici presintomatici sono eseguiti per lo più su una persona sana che, a seconda del risultato, viene a conoscenza di un’imminente malattia grave, deve decidere su provvedimenti profilattici incisivi e ripensare il suo intero percorso di vita o la pianificazione familiare. Dopo un esame genetico prenatale la donna incinta deve eventualmente decidere se far