Rapporto esplicativo

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 119 pagine

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tratta soprattutto di casi in cui la comunicazione del risultato può avere utilità terapeutica o profilattica per l’altra persona, perché è consanguinea. D’altro canto occorre pensare anche ai casi in cui il medico curante desidera informare i familiari delle condizioni di salute della persona interessata per assicurarsi un buon sostegno familiare, oppure quando si tratta di pianificazione familiare. Anche le altre persone hanno ovviamente il diritto di non essere informate e di rifiutare a loro volta di prendere conoscenza del risultato.

Il capoverso 4 corrisponde all’attuale articolo 19 capoverso 3. Come in passato, i medici possono chiedere di essere sciolti dal segreto professionale secondo l’articolo 321 numero 2 CP73, se l’informazione è necessaria per tutelare gli interessi preponderanti dei familiari, del coniuge o del partner, ma la persona interessata nega il suo consenso. Una comunicazione ai familiari contro la volontà della persona interessata può essere giustificata, per esempio, quando i familiari sono minacciati da un grave danno alla salute che potrebbe essere sventato con una terapia o una profilassi. La disposizione disciplina solo a quali condizioni può essere comunicato il risultato. I familiari a loro volta decidono autonomamente se vogliono prenderne conoscenza.

Art. 24 Informazioni in eccesso

Questa disposizione disciplina l’utilizzazione delle informazioni in eccesso che nella legge in vigore non è disciplinata o lo è solo a margine (cfr. art. 14 cpv. 3 lett. c dell’attuale LEGU). Il disciplinamento è necessario perché oggi, a seconda dello scopo e del tipo di esame, è possibile raccogliere sempre più informazioni su caratteristiche genetiche che non sono necessarie a chiarire la questione medica oggetto dell’esame, ma talvolta possono comunque essere rilevanti per lo stato di salute. Riguardo alla qualità, queste informazioni in eccesso possono rappresentare nel caso concreto dei risultati medici affidabili, proprio come i risultati originariamente oggetto dell’esame. Le informazioni in eccesso possono però contenere anche semplici indizi o sospetti di una malattia o predisposizione. Questi indizi non sono un risultato di qualità comprovata, ma richiedono piuttosto ulteriori accertamenti diagnostici. Il concetto di «informazione supplementare» include pertanto tutte le informazioni non richieste ma ottenute ugualmente, indipendentemente dalla loro qualità e dal loro valore indicativo. La letteratura specialistica in lingua inglese usa i termini incidental findings o unsolicited findings, che descrivono il carattere casuale o non ricercato del referto.

Il capoverso 1 stabilisce che, prima dell’esecuzione di un esame genetico in ambito medico, la persona interessata o la persona autorizzata a rappresentarla debba essere informata sulla possibilità che siano acquisite informazioni che nel caso concreto non sono necessarie allo scopo dell’esame. Come illustrato in precedenza, queste informazioni che esulano dallo scopo dell’esame possono avere un elevato o un basso grado di rilevanza e qualità.

In base a tali informazioni, la persona interessata decide, secondo il capoverso 2, se e quale tipo di informazioni in eccesso le devono essere comunicate e in quale momento.

Il capoverso 3 stabilisce che, se la persona interessata è incapace di discernimento (in analogia con le condizioni per la prescrizione di cui all’articolo 14), alla persona autorizzata a rappresentarla possono essere comunicate solamente le informazioni in

73 RS 311.0