Rapport explicatif

Art. 18 Conseil génétique en général

En raison des multiples implications et des répercussions sur la santé que peuvent entraîner les analyses génétiques présymptomatiques, les analyses génétiques prénatales et les analyses visant à établir un planning familial, il existe un consensus international sur le fait que ces analyses doivent être précédées et suivies d’un conseil génétique. Le conseil génétique va au-delà du devoir normal d’informer du médecin au sens de l’art. 6. De pair avec l’information, le conseil génétique vise à fournir à la personne concernée des informations détaillées et adaptées qui lui sont nécessaires pour décider librement si elle veut effectuer ou pas une analyse. Vu la diversité des questions qui doivent être abordées, il est nécessaire que dans certaines situations le conseil génétique soit donné par une équipe pluridisciplinaire. Il appartient au médecin qui prescrit l’analyse de veiller à ce que la personne concernée reçoive un conseil génétique approprié (al. 1). Le médecin peut aussi confier le conseil à un autre spécialiste qui dispose de connaissances approfondies en génétique et de compétences dans le conseil génétique. Il incombe en outre à la CEAGH d’émettre des recommandations concernant le conseil génétique (cf. art. 52, let. a).

La let. a précise que, également dans le cadre d’analyses génétiques diagnostiques, la personne concernée puisse disposer au besoin d’une offre de conseil génétique au sens de l’al. 3. La raison en est que ces analyses peuvent être de nature complexe et susciter dans certains cas des questions qu’il y a lieu d’aborder lors d’un entretien de conseil. Si la personne concernée ne se pose pas de telles questions, le conseil peut ne pas avoir lieu. Ce n’est pas le cas pour les analyses présymptomatiques et prénatales. À ce sujet, la let. b reprend l’actuel art. 14, al. 1, LAGH, en vertu duquel toute analyse génétique présymptomatique, toute analyse génétique prénatale ou toute analyse visant à établir un planning familial doit être suivie d’un conseil génétique. Aussi bien la let. a que la let. b disposent que le conseil (comme jusqu’ici pour les analyses présymptomatiques, prénatales ou visant à établir un planning familial) doit être non directif et donné par une personne qualifiée.

Pour les analyses pharmacogénétiques, l’avant-projet ne prévoit pas de conseil génétique, tout comme le droit en vigueur. La différence de pratique s’explique par le fait que ces analyses ne portent pas sur une maladie ou une prédisposition à une maladie, mais qu’elles visent à déterminer l’effet et les éventuels effets secondaires indésirables d’une thérapie prévue ou le dosage du médicament correspondant.

Selon l’al. 2, le conseil génétique ne peut porter que sur la situation individuelle et familiale de la personne concernée et doit tenir compte des répercussions psychiques et sociales des résultats de l’analyse dont elle et sa famille pourraient souffrir. Il ne doit pas prendre en considération des intérêts collectifs, comme des buts de politique sociale. Ces conditions visent notamment à empêcher des tendances eugéniques indésirables, comme il est possible d’en rencontrer en particulier en matière de diagnostic génétique prénatal. La personne qui donne le conseil doit consigner l’entretien.

L’al. 3 énumère les points importants qui doivent être discutés avec la personne concernée ou celle habilitée à la représenter en sus de l’information visée à l’art. 6. Ici aussi, l’avant-projet s’appuie sur le droit en vigueur. Le conseil doit d’une part expliquer la fréquence et la nature de l'anomalie diagnostiquée (let. a) de même que les conséquences médicales, psychiques et sociales découlant de la réalisation de l’analyse ou du refus de s’y soumettre (let. b). Pour les analyses prénatales et présymptomatiques en particulier, connaître la fréquence de l’apparition d’un problème