Rapporto esplicativo

nascere un bambino disabile o interrompere la gravidanza. È quindi essenziale che la persona interessata sia consapevole della portata che la decisione di eseguire un esame ha per lei stessa, per i familiari e per il partner.

La revoca del consenso scritto può avvenire in qualsiasi momento, senza alcuna formalità. Come finora, per gli esami diagnostici e farmacogenetici non è richiesta la forma scritta. Anche per i depistaggi genetici è possibile rinunciarvi (cfr. art. 28).

Art. 23 Comunicazione del risultato dell’esame

Nell’ambito dell’esecuzione della legge si è costatato che la legge in vigore non disciplina chiaramente la questione di chi può comunicare il risultato dell’esame alla persona interessata. Per colmare questa lacuna, l’avamprogetto stabilisce espressamente che il risultato dell’esame può essere comunicato alla persona interessata solo dal medico che ha prescritto l’esame o da uno specialista incaricato da quest’ultimo. Questa prassi corrisponde alle attuali consuetudini e significa segnatamente che il laboratorio che ha svolto l’esame non può inviare il risultato direttamente alla persona interessata. Ciò è importante soprattutto per tre motivi. Innanzitutto i rapporti sono stilati di norma in modo da essere capiti dagli specialisti e non necessariamente da profani. In secondo luogo, in caso di risultato positivo è necessario garantire il proseguimento dell’assistenza. In terzo luogo, il laboratorio lavora sempre su incarico del medico e non è quindi in contatto diretto con il paziente. Se il medico che ha prescritto l’esame incarica un altro specialista di svolgere la consulenza genetica (cfr. commento all’art. 18 cpv. 1), quest’ultimo può naturalmente comunicare alla persona interessata anche il risultato dell’esame. Dall’obbligo di diligenza del personale medico specializzato consegue che questo compito può essere affidato solo a specialisti idonei, che dispongano di approfondite conoscenze specifiche in materia.

Le nuove tecnologie consentono di analizzare contemporaneamente un numero sempre maggiore di geni o addirittura l’intero esoma o genoma. I risultati che ne conseguono possono pertanto interessare diversi aspetti. Il capoverso 2 stabilisce che la persona interessata, nell’ambito del suo diritto di non essere informata, può decidere da sola di quali risultati dell’esame vuole essere messa a conoscenza. Questa decisione può essere presa in funzione delle possibilità profilattiche e terapeutiche dei diversi risultati. Per le persone incapaci di discernimento l’esito è comunicato alla persona autorizzata a rappresentarle. Quest’ultima non può rifiutare di essere informata. Nelle persone incapaci di discernimento, un esame può essere svolto solo se è finalizzato a tutelare la loro salute; la protezione della salute della persona interessata prevale sull’eventuale desiderio della persona autorizzata a rappresentarla di non prendere conoscenza dei risultati, tanto più che essa ha il dovere di agire nell’interesse della persona incapace di discernimento. Un’eventuale dichiarazione di volontà espressa dalla persona interessata incapace di discernimento prima della sopravvenuta incapacità deve essere comunque rispettata dalla persona autorizzata a rappresentarla.

A queste proposito va segnalata anche l’abrogazione nell’avamprogetto dell’obbligo del medico di informare la persona interessata sul risultato dell’esame in presenza di un pericolo fisico imminente (cfr. commento all’articolo 8).

Come nella legge in vigore, secondo il capoverso 3 il risultato dell’esame può essere comunicato anche ad altre persone con l’espresso consenso della persona interessata o, se questa è incapace di discernimento, della persona autorizzata a rappresentarla. Le persone in questione sono essenzialmente i familiari, il coniuge e il partner. Si