Rapporto esplicativo

Secondo il capoverso 1, analogamente alla legge vigente, la donna incinta deve essere esplicitamente informata, prima e dopo l’esame genetico, sui suoi diritti di autodeterminazione. Poiché i vari aspetti del diritto di autodeterminazione della persona interessata non sono più riuniti in un’unica disposizione (art. 18 dalla legge attualmente in vigore), ma esposti in una pluralità di esse (prescrizioni sul consenso, sul diritto di non essere informato, sulla comunicazione del risultato dell’esame e sulle informazioni in eccesso), le disposizioni pertinenti sono qui enumerate per motivi di chiarezza.

Se vi è un’elevata probabilità che l’esame porti alla luce un’anomalia per la quale non esistono cure terapeutiche o profilattiche, la donna deve esserne avvertita in anticipo (cpv. 2). In particolare deve essere informata sul fatto che un risultato sfavorevole del test può sollevare la questione di un’interruzione di gravidanza. Il secondo periodo del paragrafo prevede che la donna sia informata sull’esistenza di centri di informazione e consultori per esami prenatali di cui all’articolo 21; questi centri offrono servizi d’informazione e consulenza indipendenti e generali sugli esami prenatali (cfr. commento all’art. 21). Non si tratta di consulenza genetica ai sensi degli articoli 18 e 19, bensì di un’offerta informativa al di fuori del rapporto di trattamento medico.

Se viene accertata una grave anomalia incurabile, la donna incinta deve essere informata anche sulle possibili alternative all’interruzione di gravidanza (cpv. 3). In particolare occorre segnalare le associazioni per genitori di disabili e i gruppi di mutua assistenza, che possono prestare un prezioso aiuto nella decisione di far nascere o meno un bambino disabile, perché possono raccontare le proprie esperienze di vita con un bambino portatore dello stesso handicap. Queste informazioni devono essere comunicate anche quando una tale anomalia non è stata constatata con certezza, ma è presunta con elevata probabilità. La disposizione tiene conto dei futuri sviluppi tecnici, quando il crescente ricorso al sequenziamento ad alto rendimento negli esami genetici prenatali produrrà risultati che si basano su calcoli algoritmici e sulla loro interpretazione e rappresentano più una probabilità che un risultato documentato. Inoltre con la crescente sensibilità della citogenetica verranno riscontrate sempre più spesso anomalie del patrimonio genetico per le quali mancano sufficienti conoscenze sulla loro importanza clinica.

Come in passato, il coniuge o il partner della donna incinta è coinvolto se possibile nella consulenza genetica secondo il capoverso 4. Sebbene la decisione del coinvolgimento sia lasciata unicamente alla donna incinta, di norma è auspicabile che la consulenza conduca a una decisione condivisa da entrambi.

Art. 20 Informazione in caso di esami prenatali volti a valutare un rischio

Gli esami prenatali volti a valutare un rischio non sono esami genetici in senso stretto, perché non forniscono informazioni sicure sulle caratteristiche del patrimonio genetico dell’embrione o del feto. Danno solo indicazioni su anomalie genetiche del nascituro, che devono essere confermate da un esame genetico vero e proprio. Prescrivere per questi esami una consulenza genetica completa ai sensi degli articoli 18 e 19 non sarebbe giustificato dal punto di vista oggettivo e comporterebbe inutili costi supplementari. Come l’articolo 16 dell’attuale legge, anche l’avamprogetto elenca in un articolo separato i singoli punti sui quali la donna incinta deve essere informata nell’ambito dell’esame prenatale volto a valutare un rischio.