Rapporto esplicativo

predisposizione a una malattia, bensì semplicemente l’azione ed eventuali effetti collaterali indesiderati di una terapia pianificata, oppure il dosaggio del relativo medicamento.

Secondo il capoverso 2, in linea con la legge in vigore, la consulenza deve considerare unicamente la situazione individuale e familiare della persona interessata nonché le possibili ripercussioni psicosociali dei risultati dell’esame sulla persona stessa e sulla sua famiglia. Altri aspetti che esulano dalla sfera individuale non devono confluire nella consulenza, in particolare non si devono perseguire obiettivi sociopolitici. Lo scopo di questa disposizione è di evitare tendenze eugeniche indesiderate, come sono possibili soprattutto nella diagnosi genetica prenatale. Il colloquio di consulenza deve essere documentato dallo specialista consulente.

Il capoverso 3 specifica i principali punti da discutere con la persona interessata o la persona autorizzata a rappresentarla, oltre all’informazione di cui all’articolo 6. Anche qui l’avamprogetto segue la falsariga del diritto vigente. La consulenza ha per oggetto innanzitutto la frequenza e il tipo dell’anomalia da diagnosticare (lett. a) nonché le ripercussioni mediche, psichiche e sociali inerenti all’esecuzione dell’esame o al rifiuto di sottoporvisi (lett. b). In particolare negli esami prenatali, ma anche in quelli presintomatici, conoscere la frequenza di un problema di salute può influenzare la decisione sull’ulteriore procedura. Occorre illustrare accuratamente gli argomenti a favore o contro l’esecuzione dell’esame. Conoscere il risultato dell’esame può risvegliare angosce, aprire prospettive di azione e richiedere delle decisioni, ma anche non sapere può essere ansiogeno. Le reazioni psichiche possono verificarsi non solo in caso di esito positivo dell’esame, ma anche negativo.

Gli esami genetici ed eventuali misure che ne conseguono possono comportare notevoli costi. Per questo motivo la consulenza deve affrontare anche la questione delle possibilità di assunzione dei costi dell’esame e delle misure che ne conseguono (lett. c). Deve inoltre segnalare le varie possibilità di sostegno alla persona interessata in funzione del risultato dell’esame (lett. d). Non si tratta solo di aiutare la persona interessata a elaborare il risultato dell’esame, ma anche di sviluppare strategie future. L’aiuto può venire da centri di consulenza speciali o da gruppi di mutua assistenza. Se l’esame genetico porta alla luce un’anomalia, occorre discuterne a fondo l’importanza e le misure profilattiche e terapeutiche disponibili (lett. e). Negli esami presintomatici occorre inoltre informare che in certi casi (cfr. art. 43 e 44) gli istituti di assicurazione, prima di stipulare determinate assicurazioni di diritto privato, hanno il diritto di esigere la rivelazione del risultato di precedenti esami genetici (lett. f).

Il capoverso 4 (in analogia con l’attuale articolo 14 capoverso 4) specifica che tra la consulenza e l’esecuzione dell’esame deve trascorrere un adeguato periodo di riflessione. La durata del periodo di riflessione deve essere fissata di caso in caso tenendo conto delle condizioni concrete.

Art. 19 Consulenza genetica in caso di esami genetici prenatali

Gli esami genetici prenatali sollevano interrogativi specifici che devono essere presi in considerazione nella consulenza genetica oltre ai punti descritti nell’articolo 18. La presente disposizione corrisponde in gran parte all’articolo 15 del diritto in vigore, che già oggi prevede norme particolari per la consulenza in caso di esami genetici prenatali.