Rapport sur les résultats

Rapport sur les résultats de la procédure de consultation relative à la révision totale de la LAGH

des professionnels qualifiés et qu’une possibilité d’être conseillé soit proposée. L’entretien doit être documenté. Par ailleurs, les domaines information, conseil, consentement et communication doivent être regroupés dans un chapitre séparé (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs). PS demande que le droit de ne pas être informé s’applique aussi aux membres de la famille lorsqu’une analyse révèle des résultats pathologiques. FI suggère de compléter cet article de manière à ce qu’il régisse également l’information et le consentement dans le domaine des analyses prénatales visant à évaluer un risque. Gensuisse propose d’associer également les personnes mineures au processus d’information. H+ et QUALAB souhaitent que l’information détaillée fasse l’objet d’un réexamen, notamment en ce qui concerne les cancers. IDS NE, SSPH+ et SwissUni regrettent que les questions de conservation et de réutilisation des données ne soient pas suffisamment couvertes dans l’information de la personne concernée. santésuisse relève que la disposition stipulant que l’information s’effectue en toute indépendance fait défaut. SPO souhaite que l’information personnelle soit complétée par une documentation écrite et estime que la personne concernée doit impérativement être informée des résultats d’analyse que des assureurs privés sont en droit d’utiliser.

BL et BS demandent de préciser à la let. b l’importance des résultats d’analyse pour la personne ellemême. IDS NE, SSPH+ et SwissUni souhaitent que l’on mentionne dans cet article la réutilisation des échantillons à des fins commerciales. Ils demandent également d’y intégrer de nouveaux contenus informatifs, par exemple la possibilité de découvrir des informations supplémentaires, le lieu où s’effectue le séquençage et le niveau de protection des données du pays concerné pour ce qui est de l’analyse et de la conservation des échantillons.

Art. 7 Communication des résultats de l’analyse

Plusieurs participants à la procédure estiment nécessaire d’instituer un conseil, à documenter, avant et après la communication des résultats d’analyse (Verts, ap, br, HGS, SAG, vahs).

Art. 8 Droit de ne pas être informé

VD demande d’examiner si le droit des membres de la famille de ne pas être informés ne pourrait pas être considéré déjà avant la réalisation de l’analyse et comment cela pourrait se passer dans la pratique. D’autres participants approuvent explicitement le droit de ne pas être informé (PS, ACSI, CP, FRC, KLCH, SKS). Le droit de ne pas être informé figurant plusieurs fois dans la loi, GUMEK et SSPH+ suggèrent de compléter l’article en ajoutant des renvois aux art. 23, al. 2, et 24. KLCH, SGMO et SAKK proposent d’aborder le droit de ne pas être informé selon les résultats et la pertinence des tests génétiques. Pour MERH, il doit être possible de refuser à tout moment et sans justification de prendre connaissance d’informations relatives à son patrimoine génétique.

Art. 9 Protection des données génétiques

BS et ZH suggèrent de modifier l’art. 9 de manière à ce qu’il ne s’applique pas uniquement aux données génétiques mais aussi aux échantillons desquels elles sont issues. SO estime que la référence aux dispositions fédérales et cantonales de protection des données et l’élargissement des dispositions pénales relatives à la protection des données correspondent à la volonté de prévenir les analyses génétiques abusives et l’utilisation abusive de données génétiques, un objectif important aux yeux du législateur. Plusieurs participants sont toutefois d’avis que l’art. 9 ne va pas suffisamment loin et demandent par conséquent d’édicter une loi séparée relative à l’utilisation de matériel biologique et génétique (Verts, ap, br, HGS, SAG et vahs). Ils considèrent que toutes les données génétiques sont pour le moins sensibles. Pour PS, il importe que les prescriptions de sécurité et de protection des données présentent le même degré d’exigences dans tous les cantons et que la réglementation soit uniforme, claire et transparente au niveau des ordonnances. D’autres participants s’interrogent sur la sécurité des données par rapport aux analyses génétiques effectuées à l’étranger ou au transfert de données génétiques à l’étranger et demandent que le droit suisse reste applicable (ACSI, FRC, IDS NE, SKS, SSPH+ et SwissUni) ; IDS NE, SSPH+ et SwissUni estiment que ces considérations doivent également s’appliquer aux échan-