Rapporto sui risultati

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine

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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

Osservazioni generali sulla sezione 3 (ammissibilità degli esami su persone incapaci di discer-

nimento, su embrioni e feti, nonché su persone decedute e nati morti)

FI è del parere che anche gli articoli 14–16 enuncino dei principi e propone di sopprimere il titolo della terza sezione. mws approva le concretizzazioni delle questioni riguardanti l’ammissibilità degli esami su persone incapaci di discernimento, su embrioni e feti nonché su persone decedute.

Articolo 14 Esami genetici su persone incapaci di discernimento

AG e PEV sono favorevoli alle disposizioni sulla tutela delle persone incapaci di discernimento. Secondo FR l’articolo 14 sottolinea che un esame genetico in ambito medico rappresenta sostanzialmente un atto medico soggetto al diritto di protezione degli adulti. ACSI, FRC e SKS evidenziano che la tutela delle persone incapaci di discernimento è essenziale e che l’articolo 14 vuole giustamente assicurarla. Anche insieme condivide le restrizioni ai test genetici sulle persone incapaci di discernimento contenute nell'avamprogetto, ma è scettica sul modo in cui controllare e imporre il loro rispetto. SGN ricorda che le malattie renali croniche di origine genetica rientrano nelle malattie gravi. Fa notare che molte nefropatie ereditarie compromettono anche altri organi – un fattore che deve essere considerato nella valutazione della gravità di una malattia ereditaria.

Riguardo al capoverso 1 BS ritiene che il testo dell’avamprogetto non indichi chiaramente che agli esami genetici su persone incapaci di discernimento si applicano le disposizioni del Codice civile svizzero8 (artt. 374-381) e propone di completare questa disposizione. Altri partecipanti considerano insufficiente l’espressione «necessari alla tutela della loro salute» e chiedono di riprendere la stessa formulazione di cui all’articolo 15 capoverso 1 lettera a (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). IH e procap condividono le attuali restrizioni e sottolineano che anche in futuro gli esami genetici su persone incapaci di discernimento dovranno essere eseguiti solo se necessari alla tutela della loro salute e non perseguiranno altri scopi.

IH e procap considerano problematiche le deroghe di cui al capoverso 2 lettera a e propongono di esaminare altre disposizioni che consentano l’accertamento di una malattia ereditaria grave solo se finalizzato a una terapia più efficace di questa malattia.

Riguardo al capoverso 2 lettera b TI segnala un’incongruenza con l’articolo 13 della legge federale sui trapianti9, che invita a chiarire; inoltre TI segnala un errore terminologico: il termine corretto è «tissutali» anziché «tessutali». PS, GUMEK, Insel, SSPH+ e UniBE-Med chiedono che l’esame della compatibilità tissutale di una persona incapace di discernimento possa essere eseguito solo se sono soddisfatte le condizioni di cui all'articolo 13 della legge sui trapianti; questo riferimento deve essere ancorato nella legge. GUMEK e SSPH+ chiedono d'inserire nella legge o nel rapporto esplicativo delle disposizioni che disciplinino il caso raro in cui sia necessaria la donazione di sangue di una persona incapace di discernimento (p. es. in caso di gruppi sanguigni rari). Altri chiedono invece di sopprimere la lettera b, perché una persona incapace di discernimento non può essere usata come donatrice di tessuti o cellule rigenerabili (TG, I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). Questa richiesta è in parte motivata con il fatto che la selezione di un embrione in funzione del criterio della donazione di tessuto (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs) deve rimanere vietata. Se oggi viene ammesso un tale esame sulle persone incapaci di discernimento, lo stesso avverrà nei prossimi anni per la selezione degli embrioni nella diagnostica preimpianto.

Articolo 15 Esami prenatali

Sulla disposizione relativa agli esami prenatali si sono espressi 43 partecipanti (AG, BS, NW, SO, SZ, TG, TI, VS, ZH, I Verdi, PEV, PLR, PPD, PS, UDC, A+, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, GFCH, H+, HGS, IEH2, IH, Insel, insieme, KB-SKB, MERH, mws, NEK, procap, QUALAB, SAG, santésuisse, SGS,

8 RS 210

9 RS 810.21