Rapporto sui risultati

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine

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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

UniBE-Med, UniBE-Theol, USZ, vahs, VFG e Zukunft CH).

Alcuni partecipanti (VS, UDC, insieme, KB-SKB, NEK, UniBE-Theol e Zukunft CH), oltre a commentare le singole disposizioni, fanno osservazioni generali sugli attuali sviluppi della diagnostica prenatale ed esprimono le perplessità e riserve sul suo impiego e le conseguenze sociali.

VS e NEK ricordano che i test prenatali non invasivi (NIPT) introdotti di recente hanno plasmato in misura notevole la diagnostica prenatale e che nei prossimi anni bisognerà attendersi un massiccio ampliamento delle possibilità diagnostiche fino a un sequenziamento completo dell’intero genoma fetale. Inoltre gli esami del sangue materno permetteranno già entro la dodicesima settimana di gravidanza di individuare innumerevoli caratteristiche dell’embrione e di accertare sempre più spesso delle mutazioni che non potranno essere interpretate in modo univoco a livello clinico (le cosiddette variants of unknown significance). Secondo VS e UniBE-Theol, la revisione della legge deve assolutamente tenere meglio conto degli sviluppi in atto nel settore NIPT, mentre NEK chiede una disposizione di legge più chiara per evitare che una diffusione incontrollata dell’offerta di test provochi un moltiplicarsi di risultati non chiari.

UDC ritiene che, accanto alla selezione del sesso, occorra prevenire anche un’interruzione di gravidanza a causa di una disabilità. Insieme avverte che una disabilità o una diagnosi non deve essere assimilata in maniera affrettata e generalizzante a una vita di sofferenza; ricorda che la qualità di vita delle persone disabili è compromessa soprattutto da barriere sociali, mancanza di sostegno e pregiudizi. Insieme si esprime inoltre contro l'allestimento di elenchi di diagnosi e disabilità che in ultima istanza porta a esprimere un giudizio di valore generalizzato sulla vita delle persone disabili.

KB-SKB teme che questa disposizione aumenti la possibilità di abortire sulla base di un esame prenatale e quindi favorisca una prassi eugenica; chiede pertanto che l’accertamento di danni alla salute dell’embrione o del feto possa essere svolto solo a scopo terapeutico. UniBE-Theol fa notare che – finché non esistono possibilità terapeutiche – la prevenzione di determinate malattie può avvenire solo tramite la selezione negativa degli embrioni e feti interessati, e vede quindi una contraddizione tra l’articolo 15 capoverso 1 lettera a e l’articolo 4 (divieto di discriminazione). Se la selezione prenatale diventa la norma, ne risente la dignità umana delle persone che vivono con una tale disabilità, che si vedono mettere in questione il diritto alla vita semplicemente a causa del loro handicap. Zukunft CH chiede che gli esami prenatali debbano perseguire il solo scopo di portare a termine con successo la gravidanza.

AG condivide le precisazioni sui requisiti degli esami genetici prenatali. BS segnala che gli articoli 15 e 50 capoverso 4 sono in contraddizione e chiede pertanto che gli accertamenti prenatali della paternità siano citati al capoverso 1; in questo caso l’articolo 50 capoverso 6 diventerebbe superfluo. SZ è favorevole alle restrizioni e alle deroghe previste per la diagnostica prenatale secondo il capoverso 1. Anche UDC apprezza le norme leggermente più severe in questo campo. Insieme approva il fatto che possano essere accertate solo le caratteristiche che possono danneggiare la salute dell’embrione o del feto, mentre mws è a favore di un elenco esplicito degli esami prenatali autorizzati.

Restrizione generale degli esami prenatali (capoverso 1 lettera a)

IEH2 attira l’attenzione su un errore della versione francese dell’avamprogetto, in cui si parla di caratteristiche che nuocciono «direttamente o sostanzialmente» la salute, invece di utilizzare la formulazione cumulativa corretta («direttamente e sostanzialmente») come nelle versioni tedesca e italiana.10

14 partecipanti alla consultazione (AG, SO, I Verdi, PPD, PS, ap, br, GFCH, HGS, IH, procap, SAG, UniBE-Theol e vahs) sono favorevoli all’inasprimento delle norme come proposto nell’avamprogetto, mentre 5 partecipanti (PEV, APAC, IEH2, SGS e USZ) lo respingono. In numerosi pareri (VS, I Verdi, PLR, PS, ap, APAC, br, FI, Gensuisse, HGS, IH, MERH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol e vahs)

10 4 partecipanti (VS, PEV, PLR e IEH2) hanno presentato il loro parere sull’articolo 15 in lingua francese. Non è possibile desumere fino a che punto l’errore della versione francese abbia influenzato la loro posizione.