Ergebnisbericht

Bericht über die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Totalrevision des GUMG

Artikel 6 Aufklärung bei genetischen Untersuchungen

Die neu formulierten Aufklärungsinhalte werden von 12 Vernehmlassungsteilnehmenden begrüsst (AG, AI, VD, EVP, SP, ACSI, FI, FRC, KLCH, SAKK, SGMO und SKS). Zusätzlich wünscht AI, dass das BAG Qualität und Objektivität der Aufklärung sicherstellt. Für NW besteht hingegen bereits heute die Pflicht, dass bei jeder medizinischen Untersuchung aufgeklärt wird. Mehrere Vernehmlassungsteilnehmende fordern, dass die Aufklärung durch qualifizierte Fachpersonen und mit der Möglichkeit zu einer Beratung erfolgen soll. Das Gespräch ist zu dokumentieren. Des Weiteren sollen die Bereiche Aufklärung, Beratung, Zustimmung sowie Mitteilung in einem eigenen Kapitel zusammengeführt werden (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs). SP beantragt, dass bei Informationen der betroffenen Person über pathologische Ergebnisse das Recht auf Nichtwissen auch für Angehörige gilt. FI schlägt vor, den Artikel in dem Sinne zu ergänzen, dass er auch die Aufklärung und Zustimmung für pränatale Risikoabklärungen regelt. Gensuisse schlägt vor, dass unmündige Personen ebenfalls in den Aufklärungsprozess einbezogen werden. H+ und QUALAB wünschen, dass die umfassende Aufklärung, namentlich bei Tumorerkrankungen, nochmals überprüft wird. IDS NE, SSPH+ und SwissUni bemängeln, dass die Frage der Aufbewahrung und der Weiterverwendung in den Informationen an die betroffene Person nicht genügend abgedeckt ist. Für santésuisse fehlt die Bestimmung, dass die Aufklärung unabhängig zu erfolgen hat. Gemäss SPO soll die persönliche Beratung mit einer schriftlichen Dokumentation ergänzt werden, zudem ist sie der Ansicht, dass betroffene Personen unbedingt über die zulässige Nachforschung von privaten Zusatzversicherern informiert werden müssen.

In Buchstabe b soll gemäss BL und BS präzisiert werden, welche Bedeutung die Ergebnisse für die betroffene Person selbst haben. IDS NE, SSPH+ und SwissUni wollen die Bestimmung in dem Sinne präzisieren, dass die kommerzielle Weiterverwendung der Proben thematisiert wird. Zudem verlangen sie die Aufnahme weiterer Aufklärungsinhalte, so über mögliche Überschussinformationen, über den Ort der Sequenzierung und über das Datenschutzniveau des jeweiligen Landes betreffend Durchführung und Aufbewahrung der Proben.

Artikel 7 Mitteilung des Untersuchungsergebnisses

Es wird von mehreren Vernehmlassungsteilnehmenden als notwendig erachtet, vor und nach der Mitteilung des Untersuchungsergebnisses eine zu dokumentierende Beratung zu verlangen (Grüne, ap, br, HGS, SAG, vahs).

Artikel 8 Recht auf Nichtwissen

VD will geprüft haben, ob bereits vor der Abklärung das Recht auf Nichtwissen der Familienangehörigen mitberücksichtigt werden kann und wie die entsprechende praktische Umsetzung aussähe. Andere Vernehmlassungsteilnehmende stimmen dem Recht auf Nichtwissen explizit zu (SP, ACSI, CP, FRC, KLCH, SKS). Weil das Recht auf Nichtwissen an mehreren Stellen des Gesetzes vorkommt, wünschen GUMEK und SSPH+ eine Ergänzung des Artikels mit Verweisen zu Artikel 23 Absatz 2 und 24. KLCH, SGMO und SAKK schlagen vor, dass diese Bestimmung je nach Entwicklung und Aussagekraft genetischer Tests diskutiert werden soll. Gemäss MERH soll die Kenntnisnahme von Informationen über das Erbgut „jederzeit ohne Begründung“ verweigert werden können.

Artikel 9 Schutz genetischer Daten

BS und ZH regen an, Artikel 9 so abzuändern, dass er sich nicht nur auf genetische Daten, sondern auch auf die Proben bezieht, aus denen die genetischen Daten gewonnen werden. Gemäss SO entsprechen der Verweis auf das Datenschutzrecht von Bund und Kantonen zusammen mit der Erweiterung der datenschutzrelevanten Strafbestimmungen dem wichtigen Ziel, missbräuchliche genetische Untersuchungen und die missbräuchliche Verwendung von genetischen Daten zu verhindern. Für mehrere Vernehmlassungsteilnehmende ist hingegen Artikel 9 nicht ausreichend und sie halten den Gesetzgeber dazu an, ein eigenständiges Gesetz zum Umgang mit biologischem und genetischem Material zu erlassen (Grüne, ap, br, HGS, SAG und vahs). Zumindest seien sämtliche genetischen Daten als