Rapporto sui risultati

Consultazione 2013/53: Revisione totale della legge federale sugli esami genetici sull'essere umano (LEGU) · 59 pagine

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Rapporto sui risultati della procedura di consultazione sulla revisione totale della LEGU

vengono espressi dei dubbi o avanzate delle precisazioni.

AG accoglie con favore l’aggiunta del termine «sostanzialmente» in vista del previsto aumento dell’offerta di test. SO appoggia la volontà di evitare interruzioni di gravidanza per il solo motivo di una lieve disabilità e condivide quindi la relativa precisazione nella legge. Anche PPD la condivide perché si oppone fermamente a una produzione di esseri umani su ordinazione. Altri partecipanti approvano espressamente la restrizione della diagnostica prenatale e al contempo segnalano che questa modifica potrebbe in futuro impedire tutta una serie di applicazioni della diagnostica prenatale (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs). PS e UniBE-Theol considerano importante la precisazione, perché in futuro i NIPT permetteranno l’accertamento di moltissime caratteristiche senza il rischio di un aborto spontaneo. GFCH apprezza la modifica per contrastare forme indesiderate di eugenica.

Le proposte di soppressione della nuova aggiunta «sostanzialmente» sono motivate come segue: PEV teme che la nuova disposizione ampli il campo d'applicazione della diagnostica prenatale e che diventi possibile esaminare anche caratteristiche che si manifestano solo dopo la nascita o in età adulta. Ciò provocherebbe un aumento notevole e inammissibile di interruzioni di gravidanza.11 Per APAC questo termine lascia spazio a interpretazioni arbitrarie. IEH2 motiva la sua richiesta con il fatto che per le interruzioni di gravidanza nel primo trimestre, ammissibili secondo l’articolo 119 capoverso 2 del Codice penale svizzero12, il legislatore non esige una giustificazione, neppure una malattia del feto. Secondo SGS e USZ la vaghezza del nuovo termine legale crea maggiore incertezza e lascia un ampio margine d’interpretazione. Inoltre USZ teme azioni legali sistematiche contro medici e donne incinte che optano per un’interruzione di gravidanza. Per USZ, il timore che in assenza di una tale disposizione le donne interrompano la gravidanza per motivi futili o irrilevanti, si rivela per esperienza infondato.

Inoltre numerosi partecipanti, tra cui anche alcune istituzioni favorevoli, esprimono dubbi sull’utilità dell’aggiunta del termine «sostanzialmente» o mettono in guardia dalle difficoltà d’interpretazione (VS, I Verdi, PLR, PS, ap, APAC, br, FI, HGS, IH, NEK, procap, SAG, UniBE-Theol e vahs). Visto che il termine lascia spazio a interpretazioni soggettive, VS propone di citare a titolo di esempio una malattia grave e incurabile. Alcuni partecipanti (I Verdi, PLR, ap, APAC, br, HGS, SAG, UniBE-Theol e vahs) adducono come esempio d’imprecisione terminologica la trisomia 21 e le anomalie dei cromosomi sessuali (p. es. la sindrome di Klinefelter e di Turner) e chiedono se il loro accertamento sarebbe ancora ammesso con la nuova disposizione. PLR e APAC giudicano vago il termine, PLR chiede una precisazione che tenga conto delle implicazioni mediche. Una parte dei suddetti partecipanti (I Verdi, ap, br, HGS, SAG e vahs) ritiene che i termini «direttamente» e «sostanzialmente» non comporteranno una prassi più severa, perché lasciano adito ad ampie interpretazioni. In aggiunta attirano l’attenzione sull’imprecisione dei termini «danni», «direttamente», «sostanzialmente» e «gravità della malattia». Anche per PS il termine «sostanzialmente» deve essere precisato nella legge nonostante le difficoltà di definizione. Secondo IH e procap mancano sufficienti criteri oggettivi. NEK è convinta che questi problemi d’interpretazione debbano essere affrontati e chiede che il Consiglio federale le conferisca il relativo mandato. APAC e FI si chiedono chi debba valutare cosa è «sostanziale» o stilare una lista dei danni sostanziali. Secondo APAC possono essere solo le persone direttamente interessate a decidere perché hanno una capacità di resistenza diversa a causa della loro situazione personale, sociale e familiare. Gensuisse e MERH sottolineano la necessità di adeguare la formulazione per tener conto non solo della salute nella fase intrauterina, bensì anche delle caratteristiche che possono provocare una malattia o una disabilità grave nel corso della vita.

Accertamento delle caratteristiche del gruppo sanguigno (cpv. 1 lett. b)

Questa disposizione viene appoggiata da SO e insieme. Anche PS ritiene opportuno un allentamento, approvandolo purché rimanga entro gli stretti limiti descritti.

11 Considerata la motivazione adotta da PEV è possibile che il suo giudizio negativo sia dovuto all’errore della versione francese nell’avamprogetto (cfr. nota 10).

12 RS 311.0