Rapporto sui risultati

A proposito del capoverso 1, FMH e ANQ fanno notare che il periodo «dal momento della diagnosi fino alla guarigione o al decesso del paziente» non è applicabile a tutti i casi. Non ogni malattia tumorale è curabile e non tutti i pazienti muoiono a causa della malattia tumorale diagnostica. Sorge quindi l’interrogativo su quali dati esattamente debbano venire notificati secondo l’articolo 7. FMH aggiunge che i dati diagnostici vanno intesi come dati statici e quindi a suo parere devono essere forniti una volta sola. GL e ZH auspicano una concretizzazione del termine «guarigione», visto che un tumore comporta anche metastasi e recidive che spesso si manifestano soltanto anni dopo la comparsa della malattia. SO consiglia di sostituire «guarigione» con «remissione» e propone la formulazione seguente per il capoverso 1: «[…] dal momento della diagnosi fino a una remissione e in ogni caso fino al decesso del paziente».

In merito al capoverso 4, 13 partecipanti²⁰ scrivono che le organizzazioni soggette all’obbligo di notifica secondo il legislatore dovrebbero notificare i dati ai registri dei tumori in una forma il più possibile standardizzata e per via elettronica (notifica automatica). 10 partecipanti²¹ sono favorevoli a un collegamento diretto dei registri alla CIP o delle interfacce del programma del registro a tutti i sistemi d’informazione delle cliniche della Svizzera. Secondo nove partecipanti²² occorre attendersi una lacuna nella qualità dei dati dopo l’entrata in vigore della legge, in particolare anche per quanto attiene ai nuovi dati da raccogliere sul trattamento e sul decorso della malattia. I necessari formati di scambio non sono ancora definiti, e l’infrastruttura IT nonché la relativa garanzia della qualità devono ancora essere realizzate. Per questa ragione, i nove partecipanti²³ chiedono che ai singoli registri dei tumori sia permesso, nel rispetto delle disposizioni di protezione dei dati e d’intesa con i servizi di notifica delle cliniche, di acquisire dalle cliniche le informazioni necessarie per la codifica medica corretta, fintanto che non sarà implementata un’automatizzazione. La responsabilità e l’attuazione della raccolta dei dati competeranno quindi ai registri dei tumori. FMH e SGMO sottolineano che la notifica non deve avvenire in forma cartacea. Se non dovesse venire introdotta un’automatizzazione, la responsabilità e l’attuazione della raccolta dei dati non spetteranno in nessun caso ai fornitori di prestazioni, bensì competeranno sempre e interamente ai registri dei tumori. Sulla stessa linea, KSGR afferma che è inammissibile che al giorno d’oggi si debba ricorrere alla forma cartacea per mancanza di direttive legali chiare. A suo parere, l’ORMT deve definire standard precisi e propone quindi la formulazione seguente: «La notifica dei dati è formalizzata e standardizzata e può avvenire automaticamente in forma elettronica o […]». KR GR/GL si esprime in toni simili e propone di scrivere: «La notifica dei dati è effettuata in modo standardizzato e può […]». A parere di SGMO occorre evitare che per le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica insorgano maggiori oneri non indennizzati. La raccolta di dati deve inserirsi sin dall’inizio nei sistemi esistenti per mezzo di formati di scambio unitari al fine di non gravare i fornitori di prestazioni con ulteriori compiti amministrativi.

18 partecipanti²⁴ pensano sia preferibile scegliere una formulazione positiva per il capoverso 5. Invece di «non possono essere allegati […]» propongono: «[…] possono allegare alla notifica tutti i documenti contenenti informazioni rilevanti sul tumore. Possono essere allegati solo documenti in relazione con la malattia tumorale». Per KR NE/JU e KR VD sarebbe ipotizzabile anche uno stralcio della seconda frase del capoverso 5. Sette partecipanti²⁵ auspicano inoltre che nella prima frase del capoverso 5 «possono» sia sostituito da «devono». Rimandando al parere di NICER, FR constata che oggi i registri dei tumori ricevono i rapporti stilati alla dimissione ed è favorevole che anche in futuro si continui così. FMH e SGMO segnalano che i rapporti stilati alla dimissione da una struttura stazionaria contengono informazioni sulle patologie concomitanti rilevanti chieste dall’articolo 3 capoverso 1 lettera e. GL e ZH affermano che occorre attenersi a quanto spiegato dal Consiglio federale nel messaggio concer-